Como explican los organizadores, “el objetivo de la Jornada es presentar a las familias los avances en el diagnóstico y tratamiento de este tipo de enfermedades, dar a conocer la actividad científica y asistencial de la Unidad y, promover y facilitar la colaboración de los pacientes y sus familias en nuestros proyectos de investigación”.
Inscripción y programa
La Jornada se celebrará en el Auditorio Docente del Hospital –Calle Santa Rosa, 39-57– a partir de las 9:00 horas.
Concretamente, el programa de la Jornada contempla las conferencias ‘Ayuda en el diagnóstico genético de las nuevas técnicas de secuenciación masiva (NGS). Resultados del proyecto MY-SEQ’, ‘Actualización de las bases de las nuevas terapias en enfermedades neuromusculares’, ‘Proyectos de investigación de la Unidad de
Patología Neuromuscular del HSJD’, ‘Dificultades en la deglución en pacientes neuromusculares. Consejos prácticos’, ‘Avances tecnológicos aplicados a la rehabilitación’, e ‘Importancia de la participación de las familias en el apoyo a la investigación y mejora de la asistencia: Compartiendo experiencias positivas con las asociaciones de pacientes.
Asimismo, la Jornada también acogerá la celebración de talleres dedicados a la ‘Distrofia muscular de Duchenne/Becker y otras distrofias musculares y miopatías’, la ‘Atrofia muscular espinal y enfermedades de la motoneurona’ y ‘Otras enfermedades neuromusculares: neuropatías, miastenias, paraparesias y otras’.
Es más; como destacan los organizadores, “en la Jornada se realizará un taller sobre ‘Redes sociales para adolescentes con enfermedades neuromusculares’”.
Para consultar el programa de la Jornada, clica aquí.
La asistencia a la Jornada es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para inscribirte en la Jornada, clica aquí.
– A día de hoy, 22 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
