Como explican los organizadores, “el objetivo de esta jornada es dar a conocer en profundidad, tanto su prevención como su diagnóstico precoz e intervención, el síndrome X Frágil, trastorno del neurodesarrollo de origen genético ligado al cromosoma X y la forma más común de discapacidad intelectual hereditaria”.
Inscripción y programa
La jornada se celebrará en el Hospital Universitario del Tajo –Avenida Amazonas Central, s/n– entre las 10:00 y las 14:00 horas.
Concretamente, el programa de la jornada contempla las conferencias ‘Clínica y Genética del SXF’, ‘La Pediatría: una disciplina esencial para los niños con SXF’, ‘Trastornos relacionados con el SFX: FAXTAS y FOP’, ‘Cuidados de Enfermería especiales’ y ‘El impacto psicológico del diagnóstico’, así como las ‘Peticiones de las personas afectadas por el SXF a la comunidad sociosanitaria’.
Para consultar el programa de la jornada, clica aquí.
La asistencia a la jornada es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para inscribirte en la jornada, clica aquí.
– A día de hoy, 89 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras y 88 dedicadas a la discapacidad y a la dependencia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
