La Asociación Miastenia de España (AMES), miembro de Somos Pacientes, organizará el próximo miércoles, 4 de octubre, en Requena (Valencia) una ‘Jornada Multidisciplinar sobre Miastenia’ con el objetivo de analizar, desde distintas perspectivas, las características y consecuencias de esta enfermedad neuromuscular autoinmune de origen desconocido que, caracterizada por debilidad y fatiga precoz de los músculos esqueléticos, afecta a cerca de 9.400 personas en nuestro país..

Como informa AMES, “esta Jornada está destinada tanto al personal sanitario como a pacientes, familiares y asociaciones de pacientes con la finalidad de potenciar el movimiento asociativo”.

Entrada libre y gratuita

La Jornada, que cuenta con el apoyo de la Generalitat Valenciana, se llevará a cabo en el Salón de Actos del Hospital General de Requena –Paraje Casablanca, s/n– a partir de las 9:30 horas.

Como explica la Asociación, “en la Jornada contaremos con más de 10 especialistas de diferentes áreas y se abordará la miastenia gravis desde el punto de vista de la Neurología, la Atención Primaria, la Medicina Interna, la Ginecología, la Oftalmología, la Logopedia, la Rehabilitación, la Fisioterapia, la Psicología y el Trabajo Social. Además, también trataremos la enfermedad desde la visión asociativa. Está previsto que las intervenciones duren aproximadamente 15 minutos y que después haya un turno de preguntas”.

Para consultar el programa de la Jornada, clica aquí.

La asistencia a la Jornada es totalmente libre y gratuita. Para más información sobre la Jornada, contacta con los organizadores en la dirección de correo electrónico info@miastenia.ong.

Miastenia gravis

La miastenia gravis está catalogada como enfermedad rara y suele ser causa de discapacidad al debilitar la fuerza muscular necesaria para llevar a cabo las tareas cotidianas.

De hecho, y si bien se manifiesta de forma distinta en cada paciente, la debilidad muscular se traduce por lo general en problemas de visión, dificultades para hablar o deglutir, falta de fuerza en extremidades o, en los casos más graves, problemas respiratorios que pueden producir disnea o insuficiencias.

Con una incidencia de 20 casos por cada 100.000 habitantes, la miastenia gravis afecta a personas de todas las edades –el 10-20% de los casos se diagnostican durante la infancia– y géneros, fundamentalmente entre los 20 y los 40 años en el caso de las mujeres y entre los 60 y los 70 en el de los varones.

– A día de hoy, la Asociación de Miastenia de España (AMES), asociación de pacientes dedicada a la miastenia grave, ya es miembro activo de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?