La Asociación Catalana de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Catalunya), miembro de Somos Pacientes, ha abierto el plazo de inscripción en su jornada informativa anual, encuentro para pacientes, familiares, profesionales sociosanitarios y público interesado que se celebrará el viernes 27 de septiembre en Barcelona bajo el título ‘La actualidad en la atención a las personas con enfermedad neuromuscular’.
Como informa la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “la jornada está destinada para todo aquel interesado en conocer más sobre enfermedades neuromusculares como, la atrofia muscular espinal, la distrofia facioescapulohumeral, la distrofia miotónica de Steinert, la distrofia muscular de Duchenne, la distrofia muscular de Becker, la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth y las miastenias congénitas. Además, se ofrecerá la situación actual de estas patologías poco frecuentes”.
Inscripción y programa
La jornada se celebrará en el Palau Macaya –Passeig de Sant Joan, 108– a partir de las 10:00 horas.
Concretamente, la jornada acogerá la conferencia ‘Actualidad de los ensayos clínicos: perspectivas de futuro’ y las mesas redondas Políticas de salud, ¿en qué y cómo nos afecta?’, ‘Discapacidad, invalidez y dependencia: tres categorías distintas’, ‘¿Y después del diagnóstico? Circuito de atención psicosocial a una persona con ENM’, ‘La atención integral a la personas con ENM’ y ‘Nuevos modelos de vivienda’, así como la actuación del Coro de ASEM Catalunya.
Para consultar el programa de la jornada, clica aquí.
El precio de la inscripción en la jornada se ha establecido en solo 5 euros. Para inscribirte en la jornada, clica aquí o contacta con los organizadores en los números de teléfono 934 274 983 o 680 533 670 o en la dirección de correo electrónico administracio@asemcatalunya.com.
– A día de hoy, 30 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?