Como destaca AMIFE, “expertos nacionales e internacionales harán del encuentro una excelente oportunidad para conocer las oportunidades de futuro de la investigación clínica en nuestro país, en colaboración con otros países y siempre con la implicación de los pacientes. Además, nuestra plataforma de investigación Rare Commons se incluye como proyecto pionero e innovador en el ámbito de la investigación clínica en pediatría”.
Programa
La Jornada se celebrará en el Hospital Sant Joan de Déu desde las 10:00 horas. Y como informan los organizadores, “se dividirá en tres mesas en las que se analizará la situación actual de investigación pediátrica, las redes de investigación y el paciente como protagonista de investigación en pediatría”.
Así, y además de las ponencias dedicadas a analizar la realidad del modelo organizativo investigador tanto en España como en Europa y la labor de las redes de investigación –entre otras, la red Rare Commons, plataforma de investigación en enfermedades raras–, la Jornada acogerá la conferencia ‘El rol de las Asociaciones de Pacientes como impulsores de la investigación’ que impartirá Jordi Cruz, presidente de la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), miembro de Somos Pacientes.
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El precio de la inscripción en la Jornada se ha establecido en 100 euros para los socios de AMIFE y las asociaciones de pacientes y en 175 euros para los no asociados. Para inscribirte en la Jornada, clica aquí.
