Como explica la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, “la reunión será una gran oportunidad para la difusión de los últimos avances científicos sobre la distrofia miotónica, con un énfasis especial en la patogénesis y el tratamiento. Y además, el sábado por la tarde se llevará a cabo una jornada para personas afectadas de distrofia miotónica y sus familias. El 2013, declarado como el Año Español de las Enfermedades Raras, contribuirá a poner en marcha este evento internacional, que marcará un momento clave en la lucha contra esta enfermedad”.
Jornada para pacientes
La jornada para asociaciones y pacientes contemplará distintas ponencias en las que se expondrán los últimos avances en la investigación –tanto básica como clínica– y los tratamientos. Y asimismo, también se llevarán a cabo reuniones en distintos idiomas –entre ellos, español e inglés– en las que los pacientes y sus familiares podrán plantear sus dudas a los expertos.
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En este contexto, cabe destacar que la Federación ASEM ha conseguido una ayuda económica de la Fundación Marigold para a sufragar los gastos de asistencia (transporte y alojamiento en casos excepcionales) de las personas afectadas por distrofia miotónica o sus familias asistirán al encuentro del sábado entre pacientes y médicos.
– A día de hoy, 58 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
