Como informan los organizadores, “con esta Jornada se pretende dar visibilidad a las enfermedades raras, así como presentar propuestas para conseguir hacer un poco más fácil la vida de los pacientes que las sufren y de sus familias”.
Inscripción y programa
La Jornada se celebrará en el Salón de Actos ‘Ernest Lluch’ del ISCIII –Calle Sinesio Delgado, 4– a partir de las 9:00 horas.
Concretamente, el programa de la Jornada contempla el coloquio ‘Colaboración público-privada’ y el desarrollo de las conferencias ‘Importancia de los registros en Enfermedades Raras’, ‘Uso de los medicamentos para ER en situaciones especiales (uso compasivo)’, ‘Escuchemos a los pacientes’, ‘Regulación de los medicamentos huérfanos, de la investigación clínica al IPT’, ‘Medicamentos innovadores y fijación de precios’, e ‘Implementación práctica en la prestación farmacéutica’.
Es más; la Jornada se cerrará con la ponencia ‘La Investigación es nuestra esperanza’ que desarrollará José Luis Plaza López, vocal de la junta directiva de FEDER.
Para consultar el programa de la Jornada, clica aquí.
El precio de la inscripción en la Jornada se ha establecido en 175 euros. Para inscribirte en la Jornada, clica aquí.
– A día de hoy, 99 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
