Como explica la AESIP, “los pueblos de Fuencemillán, Cogolludo y Espinosa de Henares, de los que hemos sacado el nombre de la Jornada, se unen en un ambiente festivo para apoyar y dar visibilidad al Síndrome de Poland. Además, son muchos los colaboradores que se han sumado al proyecto y lo hacen más atractivo”.
Jornada solidaria
La Jornada, en la que “mayores y, sobre todo, pequeños –destaca la AESIP–, disfrutaremos muchísimo de todas las actividades organizadas”, comenzará a las 10:00 horas con una ‘Ruta Saludable’ alrededor de Fuencemillán y una exhibición de camiones de INFOCAM (Incendios Forestales Castilla La Mancha).
Es más; los asistentes también podrán disfrutar, entre otras actividades, de una degustación de buñuelos, de colchonetas hinchables, de una charla informativa sobre enfermedades raras, de un taller de manualidades, de una comida popular –con migas, bebidas y postre–, de un espectáculo de magia a cargo del Círculo de Ilusionistas y Magos Alcarreños (CIMA) y de la actuación del grupo ‘Tirando la Bohemia’.
Para más información sobre la Jornada, clica aquí.
Síndrome de Poland
Descrito por primera vez en el año 1841 por el cirujano británico Alfred Poland, el síndrome de Poland es un trastorno congénito presente en 1 de cada 30.000 nacimientos, muy especialmente en varones.
La causa por la que se desarrolla el síndrome permanece aún a día de hoy desconocida, siendo su expresión común la agenesia o hipoplasia –desarrollo defectuoso, o falta de alguna parte de un órgano– unilateral del músculo pectoral mayor, así como distintas afectaciones a nivel del pecho y/o de la extremidad superior ipsilateral.
Finalmente, y por lo que respecta el tratamiento del síndrome, como informa la AESIP, “consiste en apoyo psicológico y corrección y/o reconstrucción quirúrgica cuando resulte posible”.
– A día de hoy, 88 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
