Como informa Stop FMF, “esta iniciativa pretende realizar diversas actividades con el objetivo de recaudar dinero y dar visibilidad a entidades que trabajan para una causa solidaria. Este año, la Jornada estará dedicada a las enfermedades minoritarias y los beneficios irán destinados a cuatro entidades que trabajan para mejorar la investigación de estas enfermedades”.
Jornada solidaria
La Jornada se celebrará en la Plaza del Progreso a partir de las 11:00 horas y contemplará, además de una exhibición castellera, una batucada, un baile de gigantes, una comida popular, una fiesta infantil con hinchables, una actuación del grupo de habaneras ‘Pirates de la Mar Turquesa’ y un concierto del grupo de rock ‘Mala cuna’.
Así, como destaca Stop FMF, “durante todo el día habrá una serie de actividades dirigidas para todas las edades, aparte de puntos de información para todas las personas que se acerquen y conozcan el trabajo que están realizando cada una de las entidades que participan”.
Concretamente, y además de Stop FMF, las asociaciones beneficiarias de la Jornada son Corazones Luchadores de Duchenne, dedicada a la distrofia muscular de Duchenne; El sueño de Aaron, dedicada a la atrofia muscular espinal; y Todos con Aleix y Max contra la Histiocitosis, dedicada a la histiocitosis de células de Langerhans.
Para más información sobre la Jornada, clica aquí.
– A día de hoy, 97 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
