Como destaca la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), miembro de Somos Pacientes, “en esta ocasión, los socios serán los auténticos protagonistas de las jornadas y tomarán la palabra, puesto que todas las actividades están pensadas en formato taller, con los especialistas mucho más cerca y accesibles para preguntar todas sus preocupaciones, lo que no se entiende, lo que se sabe y lo que se quiera saber.
‘Soñar el futuro’
El lema de las jornadas, que se celebrarán en el Parque de Investigación Biomédica de Barcelona –Carrer del Doctor Aiguader, 88–, obedece, como explica ASEM Catalunya, porque hay que “soñar el futuro, a fin de mantener la esperanza, para luchar porque la investigación avance para que algún día encontramos una medicación que, si no puede curar, al menos detenga la evolución de la enfermedad”.
Y si bien “estos deseos hoy son un sueño, mañana serán una realidad –destaca la Asociación–. Esto conlleva que, a veces, este mañana todavía lo veamos lejos. Es muy importante mantener los sueños, que nos deben servir de horizonte y de guía para vivir el presente de la manera más confortable posible y con plenitud”.
Por ello, y entre otras muchas actividades, el programa de las jornadas contemplará la celebración del taller ‘El futuro es nuestro’ en el que jóvenes investigadores darán a conocer sus motivaciones y trabajos en el ámbito de las enfermedades raras.
Para consultar el programa de las jornadas, clica aquí.
El precio de la inscripción en las Jornadas es de solo 10 euros. Para inscribirte en las jornadas, contacta con ASEM Catalunya en los números de teléfono 932 744 983 y 619 394 742 o en la dirección de correo electrónico administracio@asemcatalunya.com.
– A día de hoy, 21 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
