Como explica la Federación, “sabemos ya por experiencia que esta comunicación tanto científica como personal es efectiva en dos sentidos. A la vez que nos informamos sobre nuestra enfermedad, comprobamos que no estamos del todo solos y que, a pesar de todo, hay gente interesada en encontrar algo para curarnos. Y ellos, los médicos e investigadores, tendrán una referencia exacta de la enfermedad contra la que luchan y pondrán cara a las células con las que trabajan”.
Inscripción y programa
El precio de la inscripción en las jornadas, que se llevarán a cabo en el Monasterio San Luis Jesuitas, se ha establecido en 140 euros para los socios de FEDAES –y en 195 euros para los no asociados–. Para inscribirte en las jornadas, clica aquí.
El programa científico de las jornadas contempla la celebración de distintas conferencias y mesas redondas dedicadas a la ‘Investigación básica en ataxia’, ‘La clínica en ataxias’ y las ‘Terapias celular y génica’ –el sábado 21 de junio–. Y el domingo 22 de junio, además de a la Asamblea de la Federación, se dedicará a analizar las ‘Actividades de apoyo a la investigación y a los pacientes’.
Para consultar el programa de las jornadas, clica aquí.
Ataxia
El término ataxia define el trastorno caracterizado por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos, manifestándose como un temblor en distintas partes del cuerpo durante la realización de movimientos voluntarios; como la dificultad para realizar movimientos precisos; o como la dificultad para mantener el equilibrio de la postura corporal.
Concretamente, la ataxia no es una enfermedad, sino “un síntoma característico –informa FEDAES– de más de 300 procesos degenerativos que cursan, además de con ataxia, con otros muchos síntomas que varían según el tipo de ataxia, como son, entre otras, las deformidades esqueléticas, cardiopatías, distonía muscular, diabetes, disminución sensorial, linfomas y leucemias”.
Por lo general, el origen de las ataxias se encuentra en una pérdida de función en el cerebelo –responsable de la coordinación de la fluidez y precisión de los movimientos– o en una anomalía en las vías que conducen los impulsos nerviosos desde o hacia el cerebelo.
A día de hoy, y de acuerdo con los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), en nuestro país conviven en torno a 8.000 personas afectadas por algún tipo de ataxia hereditaria –constituyen el 40% del total de ataxias, destacando entre las mismas, dada su mayor prevalencia, la ataxia de Friedrich.
– A día de hoy, 63 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
