El objetivo de las Jornadas, como explica la propia Fundación, “será el de aumentar la autonomía y mejorar la calidad de vida de los usuarios y sus familias”.
Las Jornadas, que estarán dirigidas por una psicóloga y alumnas de Terapia Ocupacional, contemplarán también la celebración de, entre otras actividades, talleres para padres y madres y sobre psicomotricidad, musicoterapia, rehabilitación. Para consultar el programa de las Jornadas, clica aquí.
Síndrome 5p-
Diagnosticado por primera vez en el año 1963 por el Dr. Leujene, el síndrome 5p- es causado por la pérdida o deleción de material genético en el brazo corto del cromosoma 5 (‘cinco p menos’).
Los afectados por el síndrome, en torno a 1 de cada 50.000 nacidos vivos –en su mayoría niñas–, presentan un perímetro craneal reducido, un crecimiento lento y discapacidad intelectual, pudiendo también padecer malformaciones congénitas.
En nuestro país conviven en torno a 500-700 afectados por este síndrome.
– A día de hoy, 61 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
