Como explica ASEM Catalunya, “las Jornadas tienen por objetivo facilitar un espacio de encuentro entre los socios, afectados, familias y profesionales que conviven a lo largo de la enfermedad; ayudar a mantener la esperanza a partir de bases objetivas y científicas; y sensibilizar la sociedad y los poderes públicos”.
Inscripción y programa
El lema de las Jornadas, que se celebrarán en el Museo Marítimo de Barcelona, obedece, como destaca la Asociación, a que “en tiempos difíciles, las personas con enfermedad neuromuscular miramos el futuro con esperanza. Esperanza en que el buen trato es la mejor cura, en que haciendo piña avanzaremos, en que todos sumamos; esperanza en que se continúa investigando para encontrar un remedio, un aliento, una cura por estas enfermedades que nos acompañan”.
Y para ello, el programa de las Jornadas contempla el coloquio ‘Actualidad sobre la utilización de los medicamentos huérfanos’; las mesas redondas ‘Los derechos del ciudadano respecto a su salud’, ‘Investigación básica en Enfermedades Neuromusculares’, ‘Investigación clínica en Enfermedades Neuromusculares’ y ‘La inclusión en la escuela’; y la conferencia ‘Pensiones de invalidez y trabajo remunerado: puntos críticos’.
Para consultar el programa de las Jornadas, clica aquí.
La asistencia a las Jornadas es totalmente gratuita, si bien dada la limitación del aforo se requiere inscripción previa. Para inscribirte en las Jornadas, clica aquí.
– A día de hoy, 19 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
