La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid), miembro de Somos Pacientes, organiza este martes, 1 de diciembre, a través de internet, sus ‘IX Jornadas de Hemofilia e Inhibidor’ con el objetivo de informar a los pacientes sobre los inhibidores en hemofilia y su tratamiento.
Como explica Ashemadrid, “estas jornadas están destinadas a pacientes con el objetivo de informar sobre una de las máximas preocupaciones de esta enfermedad: la aparición de inhibidores, unos anticuerpos producidos por el sistema inmunitario del organismo que inhiben la acción del tratamiento de sustitución de factores de la coagulación, incrementando el riesgo de hemorragia no controlada”.
Más hemorragias y dolor
Los inhibidores de los factores VIII y IX de la coagulación son anticuerpos que aparecen en algunos pacientes con hemofilia tras recibir concentrados del factor correspondiente y son capaces de neutralizar el factor administrado, comprometiendo así la eficacia del tratamiento.
Por lo general, el inhibidor aparece durante las primeras administraciones de tratamiento –sobre todo las 10-15 primeras–, resultando poco probable que se presente tras más de 50 administraciones. Así se estima que entre un 10-15% de los pacientes con hemofilia A y un 1-3% de los que presentan hemofilia B pueden desarrollar un inhibidor.
En este contexto, como indica Ashemadrid, “las hemorragias son muy difíciles de controlar en una persona con hemofilia que presenta inhibidores. Una persona con inhibidores enfrenta más hemorragias y dolor porque el tratamiento con concentrados de factor no funciona. En pacientes con inhibidores que persisten, si las hemorragias en músculos y articulaciones no llegaran a controlarse, existe el riesgo de daños articulares permanentes”.
Inscripción y programa
Las Jornadas, que se celebrarán entre las 18:00 y las 19:30 horas, acogerán las conferencias ‘Inhibidores en hemofilia: Qué son, factores implicados en el desarrollo de inhibidores y complicaciones de los pacientes’ que impartirá la doctora Teresa Álvarez Román, jefe de la Sección de Hemostasia del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario La Paz de Madrid; y ‘Evolución y situación actual del tratamiento para los pacientes con hemofilia e inhibidor’, a cargo del doctor Víctor Jiménez Yuste, jefe de Servicio de Hematología y Hemoterapia del hospital.
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– A día de hoy, 13 asociaciones de pacientes dedicadas a la hemofilia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
