En palabras de Andoni Penacho, presidente de la ADFM y coordinador del manual, “con un lenguaje claro y preciso, que contiene además grandes dosis de sensibilidad y delicadeza, la Guía informa al paciente de la naturaleza de su enfermedad, tranquilizándole acerca de su gravedad y centrando sus expectativas en objetivos alcanzables, poniéndole además en el camino de convertirse en ‘paciente experto’, un verdadero aliado del médico en el control de su enfermedad, y el pivote alrededor del cual girará la asistencia en un futuro cercano”.
‘Guía de debut en Fibromialgia’
Aún en la actualidad, y a pesar de su gran prevalencia, la fibromialgia es una enfermedad desconocida. Y “no solo por la población general, cabría incluir en este apartado a buena parte de la clase médica, de forma especialmente llamativa a la que arbitra las ayudas sociales a que da derecho en nuestro país el padecimiento de una enfermedad crónica”, alerta Andoni Penacho.
El resultado es que, en numerosas ocasiones, “la relación médico-paciente es difícil y frustrante para ambos. Para las personas con fibromialgia porque no se cumplen las expectativas depositadas en los tratamientos indicados por el médico y, para éste porque realmente ve cómo su trabajo no obtiene los resultados que está acostumbrado a encontrar en otras patologías reumáticas”, indica el presidente de la ADFM.
De ahí la importancia de esta Guía formativa, para cuya elaboración se ha contado con 4.000 euros concedidos por la Sociedad Española de Reumatología (SER) a través de la II edición de sus Ayudas a Asociaciones de Pacientes ‘Por una mejor calidad de vida’.
Concretamente, y siempre con un lenguaje claro y comprensible, la Guía aborda en sus nueve capítulos ‘Qué es la fibromialgia’, el papel de la ‘Atención Primaria’, el ‘Tratamiento psicológico’, la ‘Actividad física’, la ‘Fisioterapia’, los ‘Hábitos saludables’, la ‘Relación con el entorno social cercano’, y el ‘Futuro, estado de la investigación’, así como las ‘Preguntas frecuentes’ relacionadas con la enfermedad.
Para descargar la Guía, totalmente gratuita, clica aquí.
– A día de hoy, 23 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibromialgia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
