La Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU), miembro de Somos Pacientes, organiza este miércoles, 15 de diciembre, su primera ‘Jornada de Fisioterapia Online en Dermatomiositis Juvenil (DMJ)’ para, bajo el lema ‘La DMJ también se combate desde casa’, remarcar la importancia de la actividad física y de la fisioterapia como tratamientos para esta enfermedad rara.

En los últimos años varios estudios han ratificado que la fisioterapia y los ejercicios de rehabilitación supervisados y dirigidos generan beneficios para la fuerza y masa muscular, así como para la movilidad, suponiendo un pilar fundamental del tratamiento de la DMJ. En ese sentido, las contracturas y la movilidad reducida pueden ser aliviadas a través de los procesos fisioterapéuticos, siempre y cuando se realicen de manera supervisada.

Concretamente, la Jornada, que se celebrará a partir de las 18:00 horas a través de la plataforma Zoom, incluirá dos talleres interactivos en los que la fisioterapeuta Consuelo Rodríguez de Guzmán mostrará a los niños de hasta 12 años de edad y a los adolescentes cómo realizar los ejercicios adecuados y las técnicas para hacer uso de estos de manera correcta, segura y divertida.

Para inscribirte en la Jornada, totalmente gratuita, clica aquí.

La DMJ es una enfermedad autoinmune caracterizada por la presentación de inflamación en los pequeños vasos sanguíneos de la piel –dermatitis– y del músculo –miositis–, lo que da lugar a la aparición de erupciones cutáneas en la cara, párpados, nudillos, rodillas o codos, así como dolor o debilidad muscular, sobre todo a nivel de los hombros y las caderas.

La enfermedad puede afectar tanto a los niños como a los adultos, considerándose su forma juvenil aquella en que los síntomas aparecen antes de cumplir la edad de 16 años.

Como explica la Asociación Madrileña de Dermatomiositis Juvenil (AMEDEJU), miembro de Somos Pacientes, la DMJ es una «enfermedad rara en niños. Se estima que su incidencia anual es de cuatro casos nuevos por cada 100.000 niños. Es más frecuente en niñas, de manera que hay el doble de niñas que de niños afectos. La edad más frecuente para su aparición es entre los 4 y los 10 años. No hay datos claros que sugieran que la raza o la localización geográfica tengan ninguna influencia en su desarrollo».

Como la mayoría de enfermedades autoinmunes, aún a día de hoy se desconoce la causa que la origina, cuyo tratamiento, siempre individualizado, se basa en la administración de medicación para controlar el proceso inflamatorio. Si la enfermedad no se controla puede producir lesiones que, en algunos niños, pueden ser irreversibles. Además, en muchos niños, la fisioterapia y el apoyo psicológico son elementos importantes del tratamiento.

– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?