La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, ha renovado su página web institucional con el objetivo de mejorar el acceso por los usuarios a la información sobre las ER y de potenciar y dotar de mayor visibilidad a las acciones, proyectos e iniciativas que desarrolla la Federación en todo el país.

Como explica la FEDER, “la página web ha sido rediseñada de manera integral con el objetivo de actualizar y renovar la forma en que se transmite la información del colectivo de enfermedades poco frecuentes en España”.

Nuevo diseño

La nueva web de la FEDER presenta un diseño más moderno y una mayor claridad en la reorganización de contenidos. Una web que, como explica Juan Carrión, presidente de la Federación, “prioriza tres aspectos fundamentales: la información y orientación sobre enfermedades poco frecuentes; la información sobre el colectivo de entidades miembro de FEDER; y las diferentes fórmulas a través de las cuales el usuario puede colaborar con la organización”.

Así, y entre otros apartados, la nueva web incluye secciones específicas de cada una de las siete delegaciones regionales de la Federación y un espacio exclusivo dedicado a las principales noticias de las más de 270 asociaciones de pacientes que conforman la entidad.

Como destaca Juan Carrión, “desde la Federación hemos realizado un gran esfuerzo en los últimos años para acercar la problemática de las enfermedades poco frecuentes a los ciudadanos a través de las nuevas tecnologías. Además, se ha notado un interés creciente por parte la sociedad en conocer más sobre estas patologías que afectan a 3 millones de españoles”.

De hecho, el pasado 2014 visitaron la web de la FEDER más de 270.000 usuarios, “cifra que supone un aumento del 50% de las visitas en relación al año anterior y el mejor ejemplo de que cada vez más personas acuden a nuestra web para buscar información y documentación sobre las enfermedades poco frecuentes”, concluye Juan Carrión.

– A día de hoy, 71 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?