Como informa la FSWH, “en líneas generales, la exposición quiere traspasar la piel de un espectador que no solo ve sino que siente, que participa de ese instante, de ese detalle en la foto y ¡quién sabe!, si coge y lanza un paso adelante, una mirada diferente. Es una comunicación a dos –entre el que está en la foto y el que está al otro lado, expectante–, que irradia una fuerza interior que genera desafíos y grandes recompensas, porque al final, no solo engancha sino que enciende”.
#MuéstrateSWH
La exposición se presentará en el Yimby EVENT –Calle Ercilla, 24 – entre las 17:00 y las 20:00 horas.
Como explica la FSWH, “junto a esta exposición fotográfica acercaremos también una de nuestras apuestas por la inclusión educativa y las buenas prácticas de atención a la diversidad conectando escuelas a través del arte, eso es, ‘Global ART’, una iniciativa de sensibilización, concienciación y participación de las comunidades educativas a favor de las enfermedades poco frecuentes mediante el ARTe”.
Es más; como concluye la Fundación, “será además una tarde en la que podremos disfrutar de la actuación de ‘Habitando Espacios’ a las 18:30 horas y a las 19:00 horas del concierto acústico de Lorelei Green. Nosotros #SomosFairSaturdaySWH, ¿y tú? ¡Ven, acércate y muéstrate 100% síndrome de Wolf Hirschhorn!
Síndrome de Wolf-Hirschhorn
La presencia del Síndrome 4p- es normalmente sugerida por la presencia de discapacidad intelectual, retraso en el crecimiento, convulsiones de tipo epiléptico y rasgos faciales dismórficos característicos.
Como explica la Asociación Española del Síndrome de Wolf-Hirschhorn (AESWH), “el síndrome se caracteriza por los típicos rasgos craneofaciales en la infancia, que consiste en ‘apariencia griega-casco guerrero’ de la nariz –el puente de la nariz ancha continua en la frente–, microcefalia, frente alta con glabela prominente, hipertelorismo ocular, epicanto, altamente cejas arqueadas, filtrum corto, gacha la boca, micrognatia y orejas mal formadas”.
Y posteriormente, el diagnóstico es confirmado por la detección de la pérdida de material en la región cromosómica 4p16 –razón por la que la efeméride se celebra el 16 de abril (16 del 4).
La mortalidad asociada al síndrome se establece en el 20-30% en los dos primeros años de vida. Sin embargo, como destaca la AESWH, “poco a poco estamos viendo como esa mortalidad va decreciendo gracias a los avances médicos y a la mayor concienciación de las comunidades médicas y de pacientes”.
– A día de hoy, 98 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
