La inclusión social y la accesibilidad universal, dos principios reivindicados por las entidades de pacientes en el Día de las Enfermedades Neuromusculares

Jueves, 14 de noviembre de 2019- Con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares, 15 de noviembre, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y sus 26 entidades de pacientes, lanzan la campaña #DELAMANO15N, para dar visibilidad a este grupo de patologías y concienciar a la población sobre la importancia de construir una sociedad más igualitaria e inclusiva.

El principio de inclusión social, según explica Eduardo Díaz Velázquez, profesor de Sociología de la Universidad de Alcalá, y conforme aparece en la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social, “promueve que todas las personas tengan las oportunidades y recursos necesarios para participar plenamente en la vida política, económica, social, educativa, laboral y cultural, y disfrutar de unas condiciones de vida en igualdad con los demás”.

Las enfermedades neuromusculares son un grupo de patologías que afectan a diversas estructuras de la unidad motora (músculo, nervio o unión neuromuscular), y se caracterizan por producir debilidad muscular, problemas de movilidad o fatiga. Se calcula que unas 60.000 personas padecen algún tipo de enfermedad neuromuscular en nuestro país.

Teniendo como objetivo luchar por mejorar la calidad de vida de las personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares, “Federación ASEM, impulsa la conmemoración del Día de las Enfermedades Neuromusculares, para reivindicar políticas que garanticen el acceso de las personas con enfermedades neuromusculares al sistemas sanitario, laboral, educativo y social en igualdad de condiciones”, explica Manuel Rego, presidente de Federación ASEM.

La campaña #DELAMANO15N lanzada por las asociaciones de pacientes, consiste en un llamamiento a la participación ciudadana en redes sociales o asistiendo a las diferentes actividades conmemorativas “para construir la cadena de fotografías de personas de la mano más grande jamás creada, simbolizando la importancia de trabajar por una sociedad más inclusiva”, añade Rego.

Tanto la inclusión social como la accesibilidad universal “no sólo benefician a las personas con problemas de movilidad, sino que favorecen al conjunto de la sociedad. Avanzar en estos principios genera sociedades más cohesionadas e igualitarias, lo que implica un crecimiento económico mayor, sobre una base más sostenible”, subraya el profesor Díaz Velázquez.

En el marco de la campaña de sensibilización por el 15 de noviembre, las asociaciones y entidades de pacientes organizan actividades conmemorativas para dar visibilidad a esta emblemática fecha. Así, se realizarán cadenas humanas solidarias y otros actos de sensibilización por el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares en lugares como País Vasco, Madrid, Barcelona, Sevilla, Zaragoza, Valencia, Galicia, Granada, Gran Canaria, Santander, Asturias, Talavera de la Reina, Huelva o Pamplona.

Las enfermedades neuromusculares

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular.

Son enfermedades que pueden generar problemas de movilidad, fatiga muscular, discapacidad y pérdida de autonomía personal. Su aparición puede darse en cualquier etapa de la vida, aunque más del 50% se manifiestan en la infancia.

Enfermedades como las neuropatías hereditarias (enfermedad de Charcot), la miastenia, las distrofias musculares (Duchenne, Becker, Facioescapulohumeral, Cinturas, y otras) o la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), son los grupos de enfermedades neuromusculares más prevalentes, pero existen otros que también se presentan con bastante frecuencia como las enfermedades miotónicas, la atrofia muscular espinal, las neuropatías sensitivo-motoras hereditarias o las miopatías mitocondriales.

Aunque forman parte de las denominadas “enfermedades poco frecuentes”, el número de afectados es muy significativo, pues en cifras globales se calcula que existen 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en España. Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), suponen un 6% de los motivos de consulta en un servicio de Neurología y un 5% de las urgencias neurológicas.

Acerca de Federación ASEM

Federación Española de Enfermedades Neuromusculares –Federación ASEM-, es una organización sin ánimo de lucro que agrupa y representa a las distintas entidades de personas con enfermedades neuromusculares y sus familias. Trabaja para mejorar su calidad de vida, promoviendo y defendiendo sus derechos, impulsando la investigación y fomentando el conocimiento de estas enfermedades en la sociedad. En la actualidad agrupa a 26 asociaciones, representando a las 60.000 personas que se calcula que conviven con una enfermedad neuromuscular en nuestro país

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