La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), miembro de Somos Pacientes, ha renovado los convenios de colaboración firmados con diferentes entidades para continuar apoyando las líneas de investigación que se desarrollan en España.
Como destaca la Asociación, “llevamos 11 años apoyando y promoviendo estas líneas de investigación en España. La investigación ha sido, es y será uno de los ejes prioritarios en las líneas de actuación de nuestra entidad, que desde su nacimiento en 2012 entendió que sin investigación no había futuro para las personas afectadas por estas enfermedades raras. Tenemos como prioridad desarrollar un área de acción e investigación que permita mejorar la calidad de vida del colectivo”.
Concretamente, la partida que se deriva de los convenios renovados se eleva a 67.200 euros que serán destinados a las líneas de investigación en desarrollo por el Centro Singular de Investigación en Medicina Molecular y Enfermedades Crónicas (CIMUS) de la Universidad de Santiago de Compostela (USC) y por el Instituto de Investigación Hospital Universitario La Paz (IdiPAZ) de Madrid
En total, la Asociación ha destinado desde su constitución 338.136,77 euros de sus fondos a apoyar los estudios que se realizan en España, que han posibilitado la publicación de numerosos artículos y avanzar en el conocimiento de estas patologías catalogadas como raras y ultrarraras.
No en vano, “la investigación es la única esperanza para las personas y familias que conviven con una lipodistrofia en el mundo. Así lo hemos reiterado en numerosas ocasiones desde nuestros comienzos. Pero nuestro compromiso va mucho más lejos de reivindicar y promover a los gobiernos que inviertan más recursos económicos en la investigación, sino que apoyamos económicamente las dos líneas de investigación que actualmente existen en España”, concluye la AELIP.
– A día de hoy, 109 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
