Concretamente, la narcolepsia es un trastorno del sueño causado en la mayoría de las ocasiones por la carencia de un neuropéptido –hipocretina– y caracterizado por la somnolencia excesiva diurna y, sobre todo, por la cataplejía –episodios en los que el paciente pierde súbitamente el tono muscular, pudiendo llegar a ‘derrumbarse’.
Por lo general, se trata de un trastorno escasamente diagnosticado y que en determinadas situaciones no llega a ser detectado hasta que han transcurrido, cuando menos, 10 años desde la aparición de los primeros síntomas. La razón, la atribución de la sintomatología a otras causas más habituales, caso del exceso de trabajo, el estrés o la falta de sueño.
Como apunta el doctor Hernando Pérez, coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos de la Vigilia y Sueño de la Sociedad Española de Neurología (SEN), “a estos pacientes con somnolencia diurna se les acusa a menudo de vagos, juerguistas o carentes de vitaminas dados los prejuicios existentes hacia este tipo de problemas; por ello, es importante no solo concienciar a la población sobre la problemática que viven estos pacientes, sino saber que se debe acudir al neurólogo cuando se experimente somnolencia excesiva durante más de tres meses”.
Cataplejía
La cataplejía o episodios súbitos de pérdida de tono muscular pueden tanto ser parciales, percibidos como pequeñas sacudidas mandibulares, caídas de la cabeza o debilidad en las piernas; como completos, en los que los pacientes pueden llegar incluso a desplomarse.
Como apunta Pérez, “se desencadenan por emociones intensas tanto positivas, como algo que provoque mucha risa, como negativas, como puede ser una discusión acalorada; además, los pacientes asocian parálisis de sueño y alucinaciones visuales, táctiles o auditivas al inicio del sueño o al despertar”.
Madrid, sede del Día Europeo
De manera similar a lo acontecido en ediciones anteriores, el Día Europeo de la Narcolepsia gira en torno a una jornada científica y social en una ciudad europea. Y en la presente edición, la sede escogida para la celebración de la Cuarta Jornada Europea de Narcolepsia (4th END) ha sido Madrid.
Así, el sábado 16 de marzo se celebró en el Colegio de Médicos de Madrid (ICOMEM) un simposio internacional con la participación de expertos en la investigación de la narcolepsia.
Y asimismo, este domingo 17 de marzo, se ha celebrado el encuentro de las asociaciones europeas de pacientes dedicadas a la narcolepsia, en la que además de discutir distintos temas como la invalidez, la incapacidad y el acceso a las terapias, se trató la creación de una red o federación europea de pacientes.
