La rápida respuesta de las asociaciones de pacientes ante el desastre por la DANA

En los últimos días han sido varias las regiones españolas azotadas por una DANA que ha sido especialmente destructiva en Valencia. De sobra conocidas ya son las imágenes de puentes caídos, localidades anegadas, calles impracticables y carreteras cortadas, en lo que a infraestructuras se refiere. Y, lógicamente, es imposible olvidar a las personas que se han visto afectadas, comenzando por las que han fallecido, continuando por las que han vivido y están atravesando un momento tan traumático y mencionando también a todas las que se han volcado para ayudar de todas las maneras posibles.

En este sentido, desde Somos Pacientes queremos dar un reconocimiento especial a todas esas organizaciones de pacientes que han puesto en marcha acciones de emergencia de forma rápida y coordinada para dar apoyo a todas las personas con enfermedades crónicas que viven en las zonas afectadas.

Un claro ejemplo es el de la Federación de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER) que gestiona el transporte sanitario al tratamiento de diálisis en la Comunidad Valenciana. «Esto nos permite conocer de primera mano la situación y solicitar ayuda. Aunque en un primer momento todo fue bastante caótico y hubo pacientes que no pudieron acudir a su tratamiento durante algunos días, ya están todos coordinados. Aún hoy tenemos 4 centros de diálisis inactivos, pero los pacientes ya han sido atendidos en centros cercanos y en hospitales de Valencia», nos explica Juan Carlos Julián Mauro, director general de ALCER.

Éste explica que su preocupación en estos momentos es que se normalice también el suministro del material necesario a aquellos que se dializan en casa. «Las empresas distribuidoras ya se han coordinado con los equipos de emergencia para que les garanticen el acceso», asegura. Y lo mismo ocurre con los pacientes trasplantados, para los que se temía un desabastecimiento de sus tratamientos (27 farmacias comunitarias se vieron afectadas por la DANA y aún hoy muchas están fuera de servicio). Sin embargo, entre hospitales y voluntarios se está asegurando la distribución.

Algo similar ha ocurrido en el entorno del asociacionismo frente a la diabetes. Así lo aseguraba Juan Francisco Perán, presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE), en un encuentro reciente con prensa, que explicó que gracias a diversas acciones coordinadas, el reparto de insulina en las zonas afectadas por la DANA lleva ya días funcionando.

La Asociación Valenciana de Diabetes ha sido una de las principales promotoras de estas acciones. Para acelerar las gestiones, su presidente, Ernesto Navarro, recordaba que una persona diabética sin insulina puede entrar en coma en 24 horas y morir en 72. Para evitarlo, esta organización ha habilitado el teléfono 678 758 925 para cubrir las necesidades de pacientes y de ayuntamientos afectados por la DANA, que ha recibido ya multitud de llamadas. Sobre todo para solicitar insulina, que se ha hecho llegar de forma urgente, teniendo que desplazarse incluso a pie o en bicicleta para entregarla.

Mayores complicaciones están encontrándose los pacientes con Parkinson, según nos indica Catalina Heredia, coordinadora técnica de la Asociación Parkinson Valencia. Ésta explica que la falta de cobertura de telefonía en algunas de las zonas afectadas ha dificultado la comunicación y, con ello, limitado su capacidad de contacto y apoyo. «Además, hemos observado una disminución en la asistencia a terapias debido a las condiciones del tráfico y el estado de las autovías», lo que ha complicado el desplazamiento hasta nuestras instalaciones», añade.

«Desde Parkinson Valencia estamos brindando apoyo emocional y acompañamiento social a quienes nos han comunicado sus necesidades, además de coordinar derivaciones a otras entidades cuando sea necesario. También estamos identificando los recursos disponibles en las áreas afectadas y verificando cuáles se encuentran operativas, para orientar a nuestros usuarios hacia servicios de ayuda cercanos y accesibles», nos comenta.

Y asegura que se está desarrollando un plan de contingencia que contempla necesidades a corto, medio y largo plazo para garantizar una respuesta adecuada. «También estamos recopilando información sobre las personas que, debido a las circunstancias, no pueden asistir a terapia presencial, con el fin de diseño alternativas de atención. Además, contrastamos y verificamos información de fuentes confiables (RRSS, prensa, webs) para mantener a nuestros usuarios informados sobre los servicios y soportes disponibles».

La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) ha sido otra de las organizaciones de pacientes que más rápido han reaccionado ante esta difícil situación. Para empezar, ha puesto a disposición de las autoridades locales y autonómicas todos sus recursos humanos y materiales para coordinar la ayuda necesaria para pacientes y familiares.

Más concretamente, su consejo provincial en Valencia ha promovido una partida presupuestaria extraordinaria para dar mayor apoyo a los pacientes de la zona. Con ello, ha promovido el traslado de pacientes a hospitales para recibir tratamiento y un aumento de la oferta de alojamientos para pacientes y familiares en áreas de peor comunicación. Además, ha potenciado la atención telemática y se ha coordinado con el Colegio de Psicólogos de la Comunidad Valenciana para reforzar sus equipos de atención psicológica.

Organizaciones como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) también se han sumado a esta oleada de apoyo, poniéndose a disposición de las autoridades para atender las necesidades de cualquier persona afectada. Y poniendo especial atención en aquellas con enfermedades poco frecuentes y en sus familias.

«Se trata de un colectivo que además de hacer frente a esta situación, lo hace también a la idiosincrasia de estas patologías y en una situación de especial vulnerabilidad al ver paralizada la intervención sanitaria, social o terapéutica que necesiten», recuerdan sus responsables.