La reina Letizia se ha reunido con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) aprovechando el 25 aniversario de esta organización y también la próxima celebración del Día Internacional de las Enfermedades poco Frecuentes (29 de febrero).
En este encuentro se le ha presentado a Su Majestad los tres ejes que marcarán la agenda de FEDER durante todo 2024: investigación, diagnóstico y tratamiento. Y también la campaña En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?, a través de la cual se busca poner el foco en la detección y en evitar el avance de estas patologías, que en la mayoría de los casos no se pueden evitar por su condición genética y hereditaria.
«La prevención no es solamente que la enfermedad no aparezca; también es identificarla lo antes posible y actuar cuanto antes para evitar que se agrave», explican fuentes de FEDER.
La organización también ha dado a conocer su objetivo compartido con la Alianza Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) de establecer un Plan de Acción Europeo para mejorar la gestión de estas patologías. Y también para actualizar la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y su implantación en todas las Comunidades Autónomas de forma homogénea.
Por otra parte, en este encuentro entre Su Majestad la Reina y FEDER se ha reflexionado sobre la evolución del tejido asociativo de enfermedades raras y sin diagnóstico. Un colectivo que ha aumentado notablemente en los últimos años, como demuestra el registro histórico de FEDER: de las 7 asociaciones que conformaban la Federación en sus inicios se ha pasado a 418 organizaciones en la actualidad.
Muchas de ellas están registradas en el Mapa de Asociaciones de Somos Pacientes. Entra para saber dónde encontrarlas.
