La Asociación Regional Madrileña de Atención y Rehabilitación de Laringectomizados (ARMAREL) organizó el pasado fin de semana en Madrid, en colaboración con el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), miembro de Somos Pacientes, la ‘VI Asamblea de Laringectomizados’, evento de carácter anual que en la presente edición, como explica Torcuato Romero, presidente de AMAREL, «ha tenido por objetivo sacar a los pacientes del oscurantismo en el que viven y hacer que la sociedad conozca sus necesidades y problemas«.

Cada año se detectan en nuestro país cerca de 3.100 nuevos casos de cáncer de laringe –el 98% en varones–. Unos pacientes que deben someterse a tratamiento quirúrgico radical y que, en consecuencia, padecen una pérdida de las funciones deglutoria, fonatoria y respiratoria, así como una secuelas «que hacen que la personas sufran unos estigmas sociales importantes, siendo el más evidente el orificio en el cuello y una voz diferente que dificultan su integración social«, recuerda Torcuato Romero.Rehabilitación

Una vez extirpada la laringe, los pacientes deben someterse a rehabilitación para recuperar la capacidad de hablar. Sin embargo, como denuncia GEPAC, «la falta de información existente tras la operación acaba con muchos pacientes sin moverse de casa, casi en estado de exclusión social«.

Como lamenta Torcuato Romero, «el vacío que existe entre el alta hospitalaria y la integración social hace que la rehabilitación de estos pacientes sea en muchos casos incompleta y escasa«.

Concretamente, el paciente laringectomizado necesita equipos multidisciplinares integrados por otorrinos, logopedas, fisioterapeutas, psicólogos y asistentes sociales, especialistas indispensables para que el paciente pueda mantener una buena calidad de vida.

VI Asamblea

Por todo ello, la ‘VI Asamblea de Laringectomizado’ ha prestado una especial atención a los problemas más frecuentes en la rehabilitación, caso de las dificultades de deglución y de los trucos para mejorar la voz. Asimismo, y entre otros temas, los afectados han referido sus experiencias a la hora de apoyar la implantación de equipos multidisciplinares a través de las redes sociales y para crear asociaciones de pacientes en el marco de la actual crisis económica.

Como concluye Torcuato Romero, «las asambleas de afectados empezaron siendo una reunión de mujeres laringectomizadas hace ahora seis años y han ido tomando cuerpo hasta convertirse en un evento que, imprescindible para los pacientes, se viene celebrando cada año en un lugar distinto de España; así, estamos consiguiendo que la gente sepa exactamente qué es ser laringectomizado y que se nos trate como a cualquier otro paciente de cáncer cuya enfermedad no es visible como la nuestra».

– A día de hoy, 11 asociaciones de pacientes laringectomizados son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?