En palabras de Cristina Fuster, presidenta de Federación ASEM, “estamos muy ilusionados con esta gran noticia. El apoyo a este emocionante proyecto es sin duda un gran motivo de satisfacción. Asimismo, este premio contribuye a fomentar la integración social de chicos y chicas afectados por enfermedades neuromusculares, favoreciendo espacios de convivencia adaptados e inclusivos”.
De hecho, la cuantía del galardón se destinará a la financiación del proyecto ‘Colonias ASEM 2016’, lo que, como destaca la Federación, “impulsará la realización de este singular proyecto, donde se facilita la relación de niños que conviven con una enfermedad neuromuscular como la DMD con otros niños sin discapacidad mediante el desarrollo de una fabulosa semana de campamentos adaptados”.
DMD y Premio STRIVE
La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad rara genética y degenerativa caracterizada por la ausencia de la distrofina, proteína responsable del buen funcionamiento de los músculos , y que afecta a 1 de cada 3.500 recién nacidos –cerca de 250.000 pacientes en todo el mundo, muy especialmente niños.
Los afectados por la DMD pierden durante la infancia la capacidad de caminar y, una vez en la adolescencia, la capacidad de utilizar sus brazos y de llevar a cabo actividades cotidianas –entre otras, escribir o alimentarse por sí mismos.
Es más; los pacientes también sufren un deterioro significativo de la capacidad respiratoria, causa que, junto a la insuficiencia cardiaca, provoca el fallecimiento de los pacientes que llegan a alcanzar la edad adulta.
Y en este contexto, los Premios STRIVE quieren dar reconocimiento a la labor de las asociaciones de pacientes en la defensa de los afectados y, de esta manera, apoyar las iniciativas que beneficien a la comunidad de DMD, aumentando la concienciación, el diagnóstico y la educación y fomentando el desarrollo de los futuros defensores de los pacientes.
Como concluye Stuart W. Peltz, director ejecutivo, de PTC Therapeutics, “estamos encantados de dotar de nuestros Premios STRIVE a organizaciones que aportan una diferenciación positiva en las vidas de niños y jóvenes afectados por la DMD. Nuestro apoyo a través de los Premios STRIVE ayuda a estos grupos de pacientes a convertir sus propuestas en una realidad, lo que sin duda beneficiará a toda el colectivo de DMD”.
– A día de hoy, 20 asociaciones dedicadas a las enfermedades neuromusculares son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
