Las asociaciones valencianas siguen reclamando recursos básicos para pacientes tres meses después de la DANA

Se cumplen tres meses desde que la última DANA que pasó por España anegara con agua y barro varias localidades de la provincia de Valencia. Un episodio terrible que dejó más de 230 personas personas fallecidas y cerca de 2 millones afectadas, muchas de ellas pacientes crónicos con enfermedades como el lupus, el Parkinson o patologías renales que necesitan de sesiones de diálisis diarias, entre otras.

Desde Somos Pacientes hablamos con representantes del asociacionismo de estas tres patologías poco después de la tragedia. Ahora hemos querido retomar esa conversación para saber cuál es la situación actual. Y el resultado final no ha sido, ni mucho menos, positivo, puesto que desde organizaciones como ALCER Castalia o Parkinson Valencia siguen reclamando toda una serie de recursos básicos, extensivos para cualquier paciente, no sólo para sus asociados.

«La situación no ha evolucionado como esperábamos, son muchas las personas que todavía se encuentran en situaciones complicadas, especialmente en ámbito del paciente y de las personas con problemas de movilidad», indica Bárbara Gil, gerente de la asociación Parkinson Valencia.

«Entre las necesidades más importantes que detectamos está la falta de acceso a alimentación fresca, algo determinante para el paciente renal. En estos meses, las personas de las zonas afectadas han tenido que comer muchos productos enlatados, que si no es lo más adecuado para personas sin patologías, aún lo es menos si hay alguna enfermedad renal, que requiere una dieta estricta para mantener la calidad de vida», comenta Neus Pons, gerente de Alcer Castalia. En este sentido, recuerda que desde la asociación se está llevando compra a los centros de diálisis para todos aquellos pacientes que, previa justificación, necesitan apoyo de este tipo.

Entre los problemas que afloran en estos momentos en el entorno paciente destaca la falta de métodos de transporte para poder ir a los centros donde se realizan las terapias. Para aquellos que necesitan diálisis, Alcer Castalia se puso en movimiento rápidamente desde el minuto cero para coordinar a todas aquellas ambulancias de transporte de pacientes que estaban operativas en las zonas afectadas. Y así se han mantenido hasta hoy.

Sin embargo, hay muchos otros enfermos crónicos que no cuentan con esa suerte. Aunque se han ido recuperando carreteras, líneas de metro y tren, así como los autobuses lanzadera para llegar a los núcleos urbanos, los traslados siguen siendo caóticos, lentos y poco accesibles para quienes tienen discapacidad o movilidad reducida.

«Los autobuses tienen poca frecuencia y están muy masificados, colectivos como el de los pacientes con Parkinson no pueden sumarse a las avalanchas de gente que en ellos se suben, así que muchas veces tienen que quedarse en tierra y esperar al siguiente, o irse de vuelta a casa. Y para los que tienen la posibilidad de viajar en taxi tampoco es más fácil: en las zonas afectadas sigue siendo complicado llegar en coche, y la demanda y los precios han aumentado, con lo cual el acceso es más difícil», comenta Gil.

Según explica la portavoz de Parkinson Valencia, en estos tres meses un 29% de las personas con Parkinson que viven fuera de la ciudad de Valencia han estado sin acceso a actividad terapéutica, «con las consecuencias que ello tiene para su salud y calidad de vida». De éstas, un 38% siguen sin poder acudir en estos momentos, «y cada semana que no vienen es un retroceso brutal en la evolución de sus síntomas».

Tanto Bárbara Gil como Neus Pons hacen referencia al gran impacto emocional que ha tenido la DANA en todos sus asociados, y ambas apelan a la responsabilidad tanto de las Administraciones Públicas como de las empresas privadas para sensibilizarse al máximo con los casos más complicados y que, entre todos, se agilicen trámites y ayudas. «No vemos que se estén articulando medidas adecuadas para facilitar la vida de estas personas. Y necesitamos, al menos, que se plantee un transporte adaptado para que todos estos pacientes puedan trasladarse a sus terapias y no vean mermada su calidad de vida», reclama Gil.

En lo que respecta al día a día de las asociaciones, la carga de trabajo sigue incrementando, impulsada por la emergencia. «No se ha dejado ninguno de los servicios que ampliamos el 1 de noviembre: terapias online, acompañamiento emociona telefónico, apoyo y asesoramiento para conseguir recursos por parte de trabajo social y terapias en domicilio. Y vemos que va para largo», comenta Bárbara Gil.

En su caso, la atención psicológica es lo que más ha aumentado: un 50% debido al estrés postraumático. «Es decir, con los mismos profesionales estamos llevando a cabo un 50% más de intervención psicológica, la mayoría por teléfono o videollamada. Por otra parte, hemos articulado terapias en domicilio fuera del núcleo urbano, en las zonas afectadas por la DANA, pero es poco lo que podemos asumir, no tenemos suficientes personas en el equipo y no podemos permitirnos pagar a más», resume.

Lo mismo ocurre en Alcer Castalia. «A pesar de estar en Castellón, hemos notado cómo se ha incrementado el trabajo para todo el equipo y para la gestión del transporte de pacientes a diálisis. Con la DANA también se echó a perder parte de la flota de ambulancias con la que contábamos, y eso ha repercutido en más trabajo, más llamadas, más gestión para buscar alternativas para toda esa gente que está en zonas afectadas, etc.», indica Pons.

Son muchas las asociaciones de pacientes que desde los primeros momentos pusieron en marcha programas de recaudación de ayudas para dar soporte a sus asociados. Un ejemplo es el de la Asociación Valenciana de Afectados de Lupus (Avalus), que no sólo coordinó a multitud de voluntarios para dar soporte de todo tipo en las localidades afectadas, sino que planteó una campaña de recaudación de fondos para ayudar a las personas con discapacidad residentes en estas zonas.

Por otra parte, desde Alcer, y con el apoyo de la Sociedad Española de Nefrología y la Fundación Renal Íñigo Álvarez, se han recaudado 22.000 euros que ahora se van a repartir entre los pacientes renales que más lo necesiten. «Hemos difundido la convocatoria por todos los centros de diálisis de Valencia, que se están encargando de dar un formulario a los afectados y de recoger la documentación solicitada (hay que acreditar pérdidas, necesidades, etc.)».

La fecha tope para entregar la solicitud es el 10 de febrero. «Se valorará cada situación y se intentará dar el máximo dinero posible a cada persona afectada, con un máximo de 4.000 euros por solicitante», informa la gerente de Alcer Castalia. También es posible entregar la documentación o solicitar información a través de email, vía telefónica o en persona en las oficinas de Alcer. Más información aquí.