La Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) ha emitido un comunicado para mostrar su satisfacción por el anuncio del Gobierno español de incluir a las enfermedades raras, así como la salud mental, en sus prioridades políticas para la Presidencia del Consejo de la Unión Europea (UE), que nuestro país ejercerá desde el 1 de julio.
Yann Le Cam, director ejecutivo de EURORDIS, destaca que “la priorización explícita por parte de la Presidencia Española del abordaje de las enfermedades raras traerá muchos ánimos a nuestra comunidad. El liderazgo encomiable de España en esta área generará un mayor impulso político hacia una estrategia integral que aborde las muchas necesidades no satisfechas de quienes viven con enfermedades raras. En particular, esperamos que la Presidencia Española pueda acercar a la UE a la entrega de un Plan de Acción Europeo para las Enfermedades Raras”.
La Alianza recuerda que las personas con enfermedades raras afrontan en numerosas ocasiones desafíos para el acceso a los tratamientos innovadores y efectivos, por lo que considera ‘increíblemente importantes’ para el colectivo los esfuerzos anunciados por la Presidencia Española para para fomentar una mayor innovación farmacéutica y expandir la adquisición conjunta de medicamentos.
No dejar a nadie atrás
Asimismo, el comunicado también recoge el beneplácito de EURORDIS con el compromiso con la salud mental, pues “las personas que viven con una enfermedad rara tienen tres veces más probabilidades que la población general de experimentar depresión o tristeza, y se enfrentan a desafíos muy singulares para su bienestar psicológico”.
En la misma línea, la Alianza, que ya ha anunciado que colaborará estrechamente con el movimiento asociativo español de las enfermedades minoritarias, incluida la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), aplaude la decisión de la Presidencia Española de consolidar el Pilar Social de la UE y promover iniciativas legislativas que afectan a las poblaciones vulnerables, incluidas las familias que conviven con una patología poco frecuente. Y es que “al centrarse en los niños, las mujeres y las personas con discapacidad, la Presidencia Española puede contribuir a crear una sociedad inclusiva y equitativa para todos, que no deje a nadie atrás”, resalta el comunicado.
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