Como recuerda Antonio Torralba, presidente de ConArtritis, «los fármacos son los aliados de los enfermos para frenar el avance de la enfermedad pero, de la misma manera, también condicionan nuestras vidas de una forma importante; por ello, deben ajustarse lo máximo posible a la situación de cada persona y su afección, y su vía de administración debe igualmente ajustarse al contexto vital, nivel de dependencia y preferencias de cada paciente».
El objetivo principal de los tratamientos, como recuerda el Dr. Santiago Muñoz Fernández, presidente de la SER, «es maximizar la calidad de vida del afectado, así como prevenir el daño estructural y conseguir la normalización en sus actividades y participación social». Y en este contexto, «no a todas las personas les afecta de la misma manera la enfermedad, ni en cuanto a la forma de manifestarse ni en cuanto a intensidad«, recalca Torralba.
FAMES y biológicos
Concretamente, el estudio llevado a cabo por ConArtritis evalúa la experiencia y grado de satisfacción de los pacientes con respecto a dos tratamientos: los fármacos modificadores de la enfermedad (FAME) y los fármacos biológicos. Y dado que ambos son capaces de frenar el avance de la enfermedad, la satisfacción de los pacientes es, en general, elevada. No tanto así la experiencia.
Como apunta Torralba, «muchos pacientes eligen el fin de semana para tomar el FAME, para así no sufrir los efectos secundarios en los días laborales y no aumentar el absentismo laboral, sacrificando, sin embargo, el tiempo de ocio y descanso«.
De la misma manera, los resultados también muestran la falta de formación y de información a la que se enfrentan los pacientes que se aplican los tratamientos biológicos en su domicilio, lo que puede conllevar a malas experiencias o a pérdidas repetitivas de dosis. E, igualmente, que los procesos de recogida de la medicación, por lo general en las farmacias de los hospitales, no son siempre sencillos ni compatibles con la actividad laboral.
Finalmente, y pese al desplazamiento y al tiempo invertido en el centro, los pacientes que acuden a los hospitales de día para la administración de los fármacos biológicos valoran positivamente tanto la atención del personal sanitario que reciben en el centro (8,53 puntos sobre 10) como la eficacia del proceso de administración (8,07).
– A día de hoy, 6 asociaciones de pacientes dedicadas a la artritis reumatoide son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
