A pocas horas del final de 2024, toca buscar en el ‘baúl de los recuerdos’ de Somos Pacientes y revisar cuáles han sido algunas de las mejores noticias del año en el entorno paciente que hemos recogido en nuestra plataforma. Desde la aprobación de la llamada ‘Ley ELA’ hasta la aprobación de financiación de tratamientos para el cáncer de mama metastásico, una vez más nos encontramos con un movimiento asociativo que aporta un enorme valor a la sociedad en su conjunto.
El Parlamento aprueba la ‘Ley ELA’
En el mes de octubre, el Congreso de los Diputados aprobaba por unanimidad la llamada ‘Ley ELA’, una normativa histórica que busca aliviar la carga económica de las más de 4.000 personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España. Esta ley viene a cubrir gran parte de los costes que actualmente deben asumir los pacientes y sus familias, unos gastos que pueden alcanzar cifras desorbitadas, especialmente en las fases más avanzadas de la enfermedad. Según el informe ‘Estudio de Costes de la ELA para las Familias en España‘, elaborado por la Fundación Luzón, el coste total para el Estado oscilará entre 184 y 230 millones de euros anuales.
Cuidar el estrés para evitar el Alzheimer
En abril, Annals of Neurology publicaba un estudio liderado por el Instituto de Salud Global de Barcelona (ISGlobal) que arrojaba nuevos datos en la prevención de la aparición del Alzheimer. Según este documento, las experiencias estresantes en la mediana edad o durante la infancia pueden estar asociadas a un mayor riesgo de desarrollar Alzheimer y neuroinflamación, respectivamente. Unos datos esenciales para promover mejores hábitos y prevenir la aparición de este tipo de dolencias.
Financiación para cáncer de mama metastásico
A la vuelta del verano, el Gobierno anunciaba la aprobación de la financiación de dos fármacos innovadores para el tratamiento del cáncer de mama metastásico. Gema Rodríguez Recio, vicepresidenta en la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico (AECMM), nos explicaba en una entrevista que esto ha supuesto «una gran alegría y mucha esperanza para todas las pacientes y, por supuesto, sus familias y todo su entorno. También para nuestros oncólogos y todos los profesionales sanitarios que nos cuidan. En especial, ha sido una buenísima noticia para aquellas ya habían agotado otras opciones terapéuticas«.
Primer ensayo fast-track
La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) autorizó por primera vez un ensayo clínico en fase I bajo el procedimiento de evaluación acelerada, conocido como fast-track. Liderado por la compañía biofarmacéutica GSK, se llevará a cabo en los hospitales universitarios La Paz, La Princesa y Puerta de Hierro de Madrid, así como en centros hospitalarios de Estados Unidos y Australia. De esta manera, España se mantiene en los puestos de liderazgo en cuanto a investigación clínica en Europa.
Apoyos tras la DANA
No ha habido peor noticia este año en nuestro país que la de esa DANA que se llevó por delante la vida de más de 200 personas, además de dejar en una mala situación a muchas miles en todo el borde del Mediterráneo, y muy especialmente en Valencia. Pero de ese horror también surgieron buenas experiencias, como las que aportaron muchas de las asociaciones de pacientes que se volcaron con sus usuarios en las zonas afectadas. Así lo vimos en el vídeo reportaje elaborado para Somos Pacientes.
X Premios Somos Pacientes
Este 2024 nuestros Premios Somos Pacientes han cumplido 10 años, una década de reconocimientos para el movimiento asociativo que en esta ocasión han recaído sobre 7 organizaciones, además del galardón a la Personalidad del Año para Ángel Martín. Gracias a ellos, se ha dado visibilidad a asociaciones centradas en el mieloma múltiple, el autismo, el cáncer infantil y el Alzheimer, entre otras patologías y condiciones. Todas ellas son representantes del poder que tiene la unión de los pacientes en el entorno sanitario.
Éstas son sólo algunas de las muchas noticias sobre salud y pacientes. ¿Tienes tú alguna otra favorita? Cuéntanoslo en Comentarios.
Y, por supuesto, no queremos dejar pasar el momento para deseamos de todo corazón desde Somos Pacientes que el 2025 sea un año cargado de buenas noticias para todos nuestros lectores.
