Maria Guerrero, vicepresidenta de AELAM y coordinadora del libro: «Además de aumentar el conocimiento sobre la patología y conseguir fondos para su investigación, la obra también se presenta como una fuente de información y una herramienta que sirva de compañía, de apoyo y de aliento a las pacientes«.Linfangioleiomiomatosis
La linfangioleiomiomatosis es una enfermedad pulmonar poco frecuente y de causa desconocida que afecta a mujeres, sobre todo en la edad fértil. Concretamente, la enfermedad se caracteriza por la proliferación desordenada de células del músculo liso, lo que da lugar a la formación de quistes y a la destrucción progresiva del tejido pulmonar sano. En consecuencia, y además de insuficiencia respiratoria, la linfangioleiomiomatosis puede conllevar la presentación de complicaciones graves, caso de neumotórax, quilotórax y hemoptisis.
Por ello, y con objeto de informar y concienciar a la población general, y muy especialmente a las afectadas, sobre esta enfermedad, el libro recoge en sus 240 páginas los relatos personales de 25 pacientes y los testimonios de los profesionales sanitarios encargados de su atención. Además, cada una de las historias viene acompañada por una acuarela realizada por la artista Agustina Sobrino.
Las personas interesadas en adquirir el libro pueden hacerlo en la página web institucional de la ALEAM. El precio de la obra es de 20 euros, si bien como apunta Maria Guerrero, «si alguien quiere aportar más puede hacerlo, que irá destinado de manera íntegra a proyectos de investigación de la enfermedad».
– A día de hoy, 61 asociaciones dedicadas a las enfermedades raras ya son miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
