Como explica la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “la obra es una oda a la vida y a la investigación, a la par que un homenaje a todas aquellas familias que conviven con alguna de estas patologías. Familias que, a nivel nacional, suman un total de tres millones de personas”.
‘Ojalá fueran cuentos’
El libro ‘Ojalá fueran cuentos’ ha sido escrito por Pura Simona de la Casa y ha contado para su prólogo con el doctor Manuel Posada de la Paz, director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).
Una obra que, como indica ELA España, “recoge cinco historias que nos transportan a la vida de las familias que han pasado por el diagnóstico de una leucodistrofia, cinco relatos conmovedores que muestran la dureza de la enfermedad, la lucha incesante de las familias, y la esperanza en el mañana”.
Los beneficios de la venta del libro, cuyo precio es de solo 15 euros por ejemplar, se destinarán íntegramente a ELA España.
Para solicitar tu ejemplar, contacta con la Asociación en los números de teléfono 912 977 549 o 912 986 969 o en la dirección de correo electrónico elaespana.aso@gmail.com.
– A día de hoy, 89 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
