Como destaca FEDER, “este libro, que nace para promocionar la imagen positiva de las personas que conviven con alguna de estas patologías, está estrechamente ligado con uno de los objetivos prioritarios de nuestra Federación: contribuir a que las necesidades de los pacientes y sus familias sean cada vez más visibles en la sociedad”.
Así, el libro ‘Enfermedades Raras: Manual de Humanidad’, como indica Juan Carrión, presidente de la Federación, “es un regalo no solo para aquel que lo recibe, sino también para todos aquellos que forman parte de él”.
‘Enfermedades Raras: Manual de Humanidad’
La obra ‘Enfermedades Raras: Manual de Humanidad’ narra la vida de 26 personas que luchan por sus derechos y su calidad de vida, “configurando este libro como un canto a la esperanza, demostrando que con esfuerzo se puede batallar contra un enemigo invisible al que no dan tregua”, explica FEDER.
De esta manera, la inspiración, la superación, la esperanza y el optimismo son algunas de las características clave de este libro editado por ‘Lo que no existe’. “Las experiencias e historias son las protagonistas de esta obra, vivencias de quienes conviven día a día con una ER, sin dejarse definir por ellas”, indica la Federación.
Por todo ello, el libro ‘Enfermedades Raras: Manual de Humanidad’ logra enviar un mensaje a todas aquellas personas que se encuentran en la misma situación, “haciéndoles ver que no están solas y que seguir adelante es posible con optimismo y esperanza. De esta forma, este libro no solo está destinado a los pacientes, sino a todas las personas que buscan una sociedad que garantice los derechos e igualdad de oportunidades para todos”, concluye FEDER.
– A día de hoy, 84 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
