En palabras de Juan Carrión, presidente de FEDER y de su Fundación FEDER para la Investigación de las Enfermedades Raras, miembro de Somos Pacientes, “no podemos sino destacar el valor que esta obra aporta como obra de consulta y referencia para los profesionales e investigadores. Y asimismo hemos de agradecer expresamente al doctor Manuel Posada el haber dirigido, editado y dado impulso a esta obra que es sólo un hito más en su trayectoria intachable y comprometida con nuestra causa”.
‘Epidemiología de las ER’
EL libro ‘Epidemiología de las Enfermedades Raras: Actualización y Revisión’, elaborado con la participación de más un centenar de autores de todo el mundo, cuenta con 34 capítulos que abarcan temas de total actualidad en el ámbito de las ER, caso entre otros del diagnóstico, las terapias innovadoras, la salud pública y los aspectos de política sanitaria, ética y sociales.
Una obra en la que destaca, como apunta Juan Carrión, “el hecho de que se haya elaborado prestando especial atención al papel que juegan los pacientes”. No en vano, el prefacio de esta esta segunda edición, que puede descargarse (en inglés) de forma totalmente gratuita a través de este enlace, ha sido escrito por John Forman, padre que cuenta su experiencia al convivir con mucopolisacaridosis dentro de su familia.
Así, como concluye el presidente de FEDER y su Fundación FEDER, “hacemos extensible nuestro reconocimiento a los tres editores y a todos los autores implicados por integrar el empoderamiento de los pacientes en el proceso de investigación y por hacer posible que nuestra Organización pueda continuar con nuestra misión”.
– A día de hoy, 100 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
