La Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis (AELAM) ha firmado un convenio de colaboración con The LAM Foundation para la visibilización de la LAM y promover el conocimiento entre los profesionales sanitarios de habla hispana sobre esta enfermedad rara, fundamentalmente a través de la traducción y divulgación por la AELAM de las guías clínicas de la Fundación.
La organización española ha querido dar las “gracias a la Fundación por permitirnos participar en este maravilloso proyecto de traducir al español las directrices de práctica clínica LAM, cuyo objetivo es ayudar al diagnóstico y tratamiento de las pacientes de todo el mundo. Y gracias también por su confianza. Juntos somos más”.
La LAM es una enfermedad poco frecuente de origen desconocido causada por un crecimiento anormal de células de músculo liso inmaduras –las denominadas ‘células LAM’– en el pulmón, que rodean y conducen a la obstrucción de los bronquiolos, vasos linfáticos y vasos sanguíneos. En consecuencia, las afectadas sufren insuficiencia respiratoria y pueden presentar quistes que, de llegar a romperse, originan un neumotórax.
Además, esta dolencia, de la que la AELAM ya ha publicado la primera infografía para su abordaje, cursa con disnea paroxística, tos irritativa crónica, insuficiencia respiratoria o disnea, neumotórax de repetición y, en ocasiones, hemoptisis y quilotórax. Y como consecuencia de la insuficiencia respiratoria, la enfermedad pulmonar progresa lentamente hacia la muerte en un período de 8 a 10 años.
Si bien pueden presentarse casos en mujeres posmenopáusicas, preadolescentes y varones, la enfermedad afecta casi exclusivamente a mujeres en la etapa fértil (tercera y cuarta década de la vida). De hecho, los cerca de 130 casos diagnosticados en nuestro país corresponden a mujeres.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
