Una enfermedad grave y crónica que afecta sobre todo a personas jóvenes. Una dolencia impredecible, que cursa por brotes que son imposibles de prever. Un notable avance en el tratamiento en las últimas décadas. Una relación necesariamente estrecha y cómplice entre neurólogo y enfermo. Son algunos de los elementos característicos de la esclerosis múltiple en torno a los que gira la segunda entrega de los Diálogos Médico-Paciente, una vídeo-conversación protagonizada por Lorena López, paciente, presidenta de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple (Facalem) y vocal de la Junta Directiva de Esclerosis Múltiple España (EME), y Miguel Ángel Llaneza, neurólogo, jefe de la sección de Neurología del Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol (CHUF) y coordinador del grupo de estudio de enfermedades desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
La iniciativa, impulsada desde la Fundación Farmaindustria y la plataforma Somos Pacientes, consiste en una serie de vídeos cuyo segundo capítulo han presentado hoy a los medios de comunicación representantes de las entidades participantes y que pretende trasladar a la sociedad en primera persona el reto que constituye el abordaje de la enfermedad. El presidente y el director general de Farmaindustria, Martín Sellés y Humberto Arnés, estuvieron acompañados en el acto de presentación por Exuperio Díez Tejedor, presidente de la Sociedad Española de Neurología, y Carmen Valls, secretaria de Esclerosis Múltiple España. Sellés recordó que la fundación, a través de Somos Pacientes, se ha comprometido con este proyecto por dos razones fundamentales. “Contribuir a que la sociedad comprenda mejor lo que supone sufrir una patología grave”, explicó, “y analizar los retos que tenemos por delante pero también lo mucho que hemos avanzado, ganándole terreno a la enfermedad”.
Afectados jóvenes
En cuanto al contenido del vídeo, Sellés destacó cómo la conversación refleja “dos características particulares que definen especialmente esta enfermedad: la juventud de muchos de los afectados en el momento del diagnóstico y el desarrollo impredecible de una patología que cursa por brotes”. El presidente de Farmaindustria también llamó la atención sobre otros aspectos abordados como la evolución de la relación médico-paciente, “que sigue siendo una de las claves del éxito para la buena evolución de la enfermedad”; la calidad de la atención que ofrece el sistema sanitario español, o la revolución experimentada en los tratamientos disponibles gracias a la investigación.
“Nos habéis hecho responsables a los pacientes sobre nuestra propia enfermedad, sobre los tratamientos, pero nos falta más información”, reclama López ante la cámara acerca de cómo ha cambiado la relación médico-paciente y el abandono del tradicional paternalismo de los neurólogos. Llaneza, por otro lado, incide en el vídeo sobre la evolución de los tratamientos que él ha vivido desde que comenzó a tratar la esclerosis múltiple, a mediados de los 90. “El panorama es muy alentador, muy esperanzador”, asegura el neurólogo.
Dos puntos de vista, dos experiencias necesarias
La suma de los dos puntos de vista, de paciente y médico, afirmó Sellés, “se traduce en dos grandes perspectivas: la sanitaria, y la social y humana, que ayudan a comprender el desafío que la enfermedad implica para el conjunto de la sociedad, puesto que todos seremos pacientes antes o después, y ver el papel que debemos desempeñar todos”. La perspectiva sanitaria muestra “la necesidad de seguir invirtiendo en investigación básica y clínica para tener mejores medicamentos”, añadió, y en este punto defendió la importancia de que España apueste por atraer más ensayos clínicos, “para que más pacientes puedan acceder a ellos”.
La perspectiva social y humana “viene dada por la aproximación a los pacientes, a sus emociones, sentimientos, necesidades y propuestas”, explicó: “Tenemos que curar cuando podamos, pero siempre hay que cuidar y acompañar al paciente que sufre”.
El presidente de SEN, Exuperio Díez Tejedor, destacó que “la esclerosis múltiple es la causa más frecuente de discapacidad no traumática en adultos jóvenes, afecta a más de 700.000 personas en Europa y supone un coste socioeconómico de más de 9.000 millones de euros”. “A pesar de los grandes avances que se han producido en su tratamiento, esta enfermedad sigue teniendo un alto impacto personal, social y sanitario. Por esa razón, hay que seguir trabajando para conseguir nuevos tratamientos”, añadió.
Síntomas invisibles
La secretaria de EME, Carmen Valls, explicó que “iniciativas como ésta son fundamentales para hacer más visible la esclerosis múltiple en la sociedad, precisamente coincidiendo su presentación con el día mundial, que en esta edición pretende concienciar sobre los síntomas invisibles de esta enfermedad”.
Este documento audiovisual sobre esclerosis múltiple es el segundo de una serie, puesta en marcha a iniciativa de la Fundación Farmaindustria y Somos Pacientes, que se desarrolla de la mano de sociedades científicas y asociaciones de pacientes y que en los próximos meses abordará el caso de otras patologías sobre las que facultativos y representantes de pacientes reflexionan acerca de la notable evolución en las últimas décadas de su relación, de los tratamientos o del impacto y reto que implica la convivencia con la enfermedad.
