La Asociación Sarcomas Grupo Asistencial (ASARGA) organiza este jueves, 16 de noviembre, en Madrid, la segunda edición de sus jornadas ‘Patient Journey: Desafíos del Paciente con Sarcoma’ para, con la participación de todos los agentes implicados, entre ellos los propios pacientes y sus familiares, esbozar un plan para mejorar la atención y la calidad de vida de los afectados por este tipo de cáncer cuyo inicio se localiza en los huesos o en los tejidos blandos.

La Asociación recuerda que “los sarcomas representan el 1% de todos los cánceres, englobando más de 70 enfermedades distintas, la mayor parte de ellas ultrarraras. Una condición que, lamentablemente, hace que los pacientes tengan que enfrentarse no solo a su enfermedad, ya de por sí difícil, sino también a una serie de desafíos que incluso para cualquiera que gozara de salud resultarían tremendamente fatigosos y desesperanzadores”.

De ahí la importancia de estas jornadas que se celebrarán en la Fundación MD Anderson Cancer Center España –Calle de Gómez Hermans, 2– entre las 11:00 y las 18:15 horas y en las que se tratarán, entre otras cuestiones, las razones por la que la información de los pacientes no está centralizada y los diagnósticos son erróneos hasta en el 40% de los casos; la ausencia de equidad en el acceso a los tratamientos, y la necesidad de los pacientes de gestionar infinidad de asuntos burocráticos en lugar de poder centrarse en su salud.

Para ello, el encuentro, en el que participarán, además de afectados y familiares, profesionales sanitarios, gestores hospitalarios e investigadores, se vertebrará en cuatro ejes en los que se tratará el acceso al diagnóstico precoz, el acceso a los tratamientos, la equidad y el papel de las asociaciones de pacientes.

Para inscribirte en las jornadas, totalmente gratuitas y cuyo programa puedes consultar en este enlace, contacta con los organizadores en el número de teléfono 636 395 724 o en la dirección de correo electrónico eva.sahis@gmail.com.

El sarcoma es un tipo de cáncer que se inicia en el hueso o en los tejidos blandos del organismo, como el cartílago, la grasa, los músculos, los vasos sanguíneos, el tejido fibroso u otro tejido conjuntivo, pudiendo desarrollarse tanto en niños como en adultos. Sin embargo, si bien constituyen únicamente el 1% de todos los tipos de cáncer que se presentan en personas mayores, son los más comunes en la niñez, llegando a representar en torno al 15% de todos los tipos de cáncer infantil.

En este contexto, informa la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), existen dos grandes grupos de sarcomas: los de partes blandas (SPB), que se desarrollan en tejidos blandos del organismo como los músculos, tendones, grasa, etc.; y los sarcomas óseos, que afectan al esqueleto. Por su parte, los tumores del estroma gastrointestinal (GIST) son técnicamente sarcomas de partes blandas, pero se consideran aparte por sus características diagnósticas y terapéuticas especiales.

Los SPB son tumores poco frecuentes –representan en torno a un 1% del total de tumores malignos– y son responsables del 2% de la mortalidad atribuible al conjunto de enfermedades oncológicas.

La incidencia de los SBP en la Unión Europea se estima en 5 nuevos casos anuales por cada 100.000 habitantes, siendo más frecuentes en varones. Además, y si bien pueden presentarse en todas las edades, suelen afectar principalmente a adultos con edades comprendidas entre los 40 y los 60 años. Y la gran mayoría de casos diagnosticados no están asociados a ningún factor de riesgo conocido.

Por su parte, los sarcomas óseos son tumores muy infrecuentes –1 nuevo caso por año por cada 100.000 habitantes– que afectan sobre todo a niños y adolescentes. Así, en nuestro país se diagnostican en torno a 400 nuevos casos anuales, y como alerta la SEOM, a pesar de su rareza, constituyen la quinta causa de cáncer en adolescentes y jóvenes de 15 a 19 años.

Concretamente, poco más de la mitad de los sarcomas óseos son osteosarcomas –se presentan sobre todo entre los 13 y los 16 años y en población mayor de 65 años–, una tercera parte son sarcomas de Ewing –muy poco frecuentes en adultos– y menos del 10% son condrosarcomas.

– La Asociación Española de Afectados por Sarcomas (AEAS) ya es miembro activo de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?