Nuestro país necesita un registro nacional de afectados por tumores cerebrales que posibilite el desarrollo de estrategias encaminadas a cambiar el pronóstico de la enfermedad. Así lo han demandado los oncólogos participantes en la II Jornada ‘Tumores cerebrales: lo que nos importa a los pacientes‘, organizada por la Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España (ASATE), miembro de Somos Pacientes, la pasada semana en Madrid.

En la actualidad, la incidencia de los tumores cerebrales es de 7,5 casos por cada 100.000 españoles, una cifra que representa casi el 2% del total de tumores en la población adulta y cerca del 15% en niños y adolescentes.

Sin embargo, como ha recordado el Dr. Cristóbal Belda, jefe de Servicios Oncológicos del Centro Integral Oncológico Clara Campal de Madrid, «se trata únicamente de estimaciones porque actualmente no hay un registro nacional transparente, auditable y sólido de esta población de pacientes».

Por ello, «el control de estos pacientes a través de un registro nacional es obligado, sobre todo de cara a desarrollar políticas que ayuden a cambiar la historia natural de la enfermedad», explica el Dr. Belda.

Pacientes e I+D

El desarrollo de nuevos tratamientos dirigidos a los tumores cerebrales requiere de la participación de los propios pacientes. Como ha apuntado el Dr. Pedro Pérez Segura, responsable del Consejo Genético del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y miembro del Consejo Asesor Médico de ASATE, «la única manera de tener nuevos fármacos es diseñando estudios, pero si no hay pacientes, no hay avance«.

Por esta razón, ASATE ha animado a los pacientes a que participen en los ensayos clínicos cuando su médico se los ofrezca, pues cuando esto sucede «es porque ha pasado –apunta el Dr. Pérez Segura– muchos cribados científicos y éticos que aseguran que el paciente ante todo esté cubierto por la seguridad«.

De hecho, «los tratamientos que hoy en día son estándares hace cinco años estaban en fase II; es más, los estudios han demostrado que los pacientes que participan en ensayos clínicos están mejor atendidos que con un tratamiento asistencial ordinario y además viven más», concluye el Dr. Pérez Segura.

– A día de hoy, 51 asociaciones de pacientes dedicadas al cáncer son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?