Uno de los objetivos de este trabajo financiado por la Unión Europea (UE), y en el que participan ocho países, es identificar las mejores prácticas para los pacientes con demencia y sus cuidadores familiares en el periodo que va desde la atención domiciliaria profesional hasta el ingreso en una residencia.
Para ello se busca identificar los tipos de servicios que resultan más beneficiosos en los diferentes estadios de la enfermedad; como mejorar la comunicación entre paciente, familia y profesionales, cuáles son las preferencias de los pacientes y las familias, y de qué manera afecta a la enfermedad en la calidad de vida de las personas.
En el núcleo familiar
Aunque en la mayoría de países europeos estos pacientes viven en su domicilio con un cuidador familiar, en España destaca que sólo un 4% vive solo y más del 70% habita en el núcleo familiar. En cambio, en los países escandinavos el porcentaje de pacientes que vive en familia es muy inferior. Por ejemplo, en Finlandia un 43% de los pacientes viven solos en sus domicilios.
El estudio se ha realizado con una muestra de 2.014 pacientes de Alemania, Francia, Estonia, España, Holanda, Gran Bretaña, Finlandia y Suecia, dirigido por la enfermera Gabriele Meyer de la Universidad de Witten (Alemania), y en España, por la directora enfermera del Hospital Clínic de Barcelona, Adelaida Zabalegui, y su equipo.
Zabalegui ha explicado que en el ámbito europeo los cuidadores familiares del estudio manifestaban que la calidad de vida de las personas con demencia que vivían en una residencia era más elevada que aquellos que permanecían en casa. Sin embargo, en España, los cuidadores familiares consideran que los pacientes que viven en sus domicilios tienen mejor calidad de vida que los que residen en geriátricos.
Media de edad: 83 años
Los pacientes que han participado en el estudio, iniciado en 2010, tienen una media de edad de 83 años, de los que el 67% son mujeres, mientras que la edad media del cuidador familiar es de 62 años.
La mitad de la población del estudio manifiesta tener un nivel de ingresos económicos inferior al que correspondería a la media de su país, aunque existen diferencias significativas entre países. En Estonia, un 80% de la población afirma recibir ingresos económicos inferiores a la media de su país, mientras que en Finlandia y Alemania, la gran mayoría –el 75%– supera la media.
En Europa, la demencia afecta aproximadamente a 6 millones de personas y se prevé que para 2040 este número se incremente hasta los 13 millones de personas. Para desarrollar el proyecto RTPC, que se inició en enero de 2010 y cuyos resultados se presentarán en septiembre, Europa ha destinado 3 millones de euros.
– A día de hoy, 224 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Alzheimer son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
