“Nos preocupa la vulnerabilidad de nuestro colectivo, tanto en el ámbito sanitario como en el laboral y social porque cualquier paciente crónico o inmunodeprimido tiene un mayor riesgo ante la pandemia”. En esta entrevista, Carina Escobar, presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), se muestra preocupada y crítica pues, afirma, “tenemos los mejores profesionales pero con muchas carencias”. Pero, pese a la gravedad de la situación, quiere “lanzar un mensaje de esperanza y recordar a todos los pacientes y a sus organizaciones que estamos a su servicio, unidos y con la ilusión de que esto pase pronto y de que nuestro sistema sanitario y social salga reforzado”.

¿Cómo ve la crisis que estamos padeciendo?

Con mucha preocupación. Tenemos los mejores profesionales pero con muchas carencias organizativas y de medios, además de falta de previsión y de más gestión especializada, de más liderazgo y coordinación. Tenemos que aprovechar todo el talento de nuestros profesionales y, por supuesto, contar más con los movimientos sociales, como las organizaciones de pacientes, que estamos al servicio de unos de los colectivos más vulnerables en esta situación.

¿Cuál está siendo el papel del movimiento asociativo?

Frente a esta crisis, como no podía ser de otra forma, desde la POP y todas sus entidades estamos siendo proactivos y trabajando al servicio de las personas más vulnerables y de cualquier organización, institución o administración que nos necesite, pero tampoco podemos olvidar tantos proyectos no desarrollados para mejorar la atención de los pacientes crónicos. La gestión de la cronicidad es necesaria y en estos momentos queda clara su importancia. Es esencial contar con modelos participativos centrados en las necesidades de los pacientes. Y también con un sistema preventivo flexible y bien coordinado para conseguir una mayor eficiencia y efectividad.

¿Cómo viven los pacientes la situación?

Las personas con enfermedades crónicas vivimos esta pandemia con doble preocupación, tanto por los riesgos a los que estamos expuestos como por el miedo a empeorar de nuestra patología principal, o a sufrir en este momento cualquier complicación o tener que acudir a un centro sanitario para realizar pruebas imprescindibles o tratamientos esenciales de una forma segura.

¿Qué iniciativas está poniendo en marcha la Plataforma?

Como decía, nos preocupa la vulnerabilidad de nuestro colectivo, tanto en el ámbito sanitario como en el laboral y social. Por eso intentamos dar respuesta a la situación con todas las herramientas disponibles, ejerciendo una representatividad firme y eficaz.

Con respecto al ámbito laboral hemos solicitado para los pacientes crónicos e inmunodeprimidos la ampliación de la baja o la incapacidad temporal que el Gobierno ha decretado para las personas con COVID-19.

En el ámbito sanitario hemos solicitado que los medicamentos de dispensación hospitalaria puedan serlo fuera de estos centros, para de esa forma minimizar el riesgo de contagio. También hemos hecho hincapié en la necesidad de proteger especialmente, con protocolos urgentes, a aquellos pacientes que son tratados necesariamente en los hospitales de día, además de la eliminación del visado en aquellas recetas que lo requerían, para que en estos momentos la burocracia no sea un problema.

Y, por supuesto, ofrecer información durante esta crisis sobre cómo protegernos y cuidarnos mejor en función de cada patología, cómo ayudar a los cuidadores y familiares, y apoyar a los pacientes que están solos.

¿Qué importancia tiene la equidad en estos momentos?

Como venimos reclamando desde hace mucho tiempo, la equidad es una cuestión tan básica como necesaria, y más en momentos como éste. Por eso reclamamos una dotación presupuestaria suficiente para el Fondo de Cohesión y alcanzar un Pacto por la Sanidad que proteja a nuestro Sistema Nacional de Salud y lo dote de todos los recursos necesarios.

¿Han detectado desde la POP algún tipo de desabastecimiento de medicamentos?

No hemos detectado desabastecimientos importantes. Lo que más necesitamos, y de forma muy urgente, son las medidas y elementos de protección individual para los profesionales y para los pacientes con mayor riesgo.

¿Cómo han concretado sus demandas al Gobierno?

La POP ya se dirigió al ministro de Sanidad, Salvador Illa, el pasado 27 de febrero. En ese momento se insistía en que no era un virus peligroso, pero solicitamos medidas concretas para las pacientes con patologías crónicas e inmunodeprimidos, en concreto que se les definiese como colectivo vulnerable.

También le solicitamos en esa carta, y leo textualmente, “que informe sobre las medidas de protección específica que deben tomar las personas con enfermedades crónicas, independientemente de su edad. Necesitamos protocolos de detección proactivos en personas con medicaciones que alteran el sistema inmune y que estas medidas sean acordadas de forma consensuada por las comunidades autónomas, y se hagan llegar a todos los hospitales y centros de salud. Además de informar a la población vulnerable”.

Además, nos pusimos a su disposición para facilitar, a través de nuestras entidades y canales de comunicación, todo lo que fuera útil para cuidar a este colectivo tan vulnerable.

Tras esta primera comunicación vinieron otras solicitando medidas concretas por patologías y planteando temas más urgentes. En ellas resaltábamos la necesidad de coordinar soluciones para la farmacia hospitalaria y los hospitales de día, así como solicitando que se ampliase la baja por incapacidad temporal. Además de dirigirnos al Gobierno hemos extendido estas comunicaciones a todas las comunidades y a las organizaciones de profesionales sanitarios.

¿Han solicitado información específica para los pacientes crónicos?

Sí, hemos insistido mucho en que se desarrolle material específico para nuestro colectivo teniendo en cuenta también a sus familias y cuidadores. Ya no solo para estar en casa, sino también para acudir al hospital o a los centros sanitarios.

La información ha tardado en llegar y ahora nos encontramos en un momento de infoxicación en el que es difícil discriminar cuál es fiable y cuál no, por eso debemos acudir siempre a fuentes oficiales.

Hay muchas dudas a las que estamos intentando dar respuesta desde la POP y desde sus organizaciones. Necesitamos más información fiable que nos ayude a cuidarnos mejor. Hay mucha información en medios de comunicación, redes sociales, whatsapp…, pero la única forma de filtrar y ser útiles es desarrollar contenidos adaptados y accesibles que fomenten la corresponsabilidad en los cuidados: ser cumplidores con los tratamientos, extremar las medidas de higiene, distancia social, uso de mascarillas y guantes y cómo hacerlo de forma segura, limpieza del hogar y de elementos electrónicos, alimentación e hidratación, ejercicios, mantener la actividad y las relaciones sociales, combatir la soledad y el miedo, etc.

¿Cuáles son sus recomendaciones al colectivo de pacientes?

Hemos difundido todas las medidas de precaución. En los últimos días hemos facilitado una guía con medidas a llevar a cabo en el ámbito de la limpieza en el hogar, a nivel personal, a la hora de requerir información sanitaria por causas no relacionadas con el coronavirus, tratando de no acudir al hospital a menos que sea por algo grave… Por otro lado, contamos con un servicio de Clínica Legal en el que facilitamos a los pacientes información relacionada con su enfermedad. Es un servicio de orientación gratuito dedicado a resolver posibles consultas legales relacionadas con la enfermedad, dificultades de acceso a tratamientos y prestaciones médicas o sociales, discriminación por razón de enfermedad, etc.

En esta situación tan complicada, ¿qué le gustaría decir a los pacientes?

Queremos lanzar un mensaje de esperanza y recordar a todos los pacientes y a las entidades que estamos a su servicio. Animarles a que se cuiden más y decirles que son un ejemplo para todos por su lucha constante y el esfuerzo que supone vivir con una enfermedad crónica. Estamos unidos por la ilusión de que esto pase pronto y de que nuestro sistema sanitario y social salga reforzado.