Este hito coincide con el tercer aniversario de la POP, que se celebra este 29 de octubre: “Con la constitución de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) en 2014 se culminó un proceso de unidad que agrupa a 27 organizaciones de pacientes y representa a unos 10 millones de personas. Un proceso abierto, transparente y participativo, que otorga a la POP una representatividad casi unánime”, ha explicado Castillo.
El convenio con el Ministerio reconoce que “el paciente constituye el eje del Sistema Nacional de Salud y, como tal, debe ser parte activa de él”. Así mismo, recoge que “la participación de pacientes o representantes de asociaciones de pacientes constituye un derecho democrático que permite mejorar la calidad del servicio asistencial y los resultados en salud”. Y subraya que “el papel de las asociaciones de pacientes cobra mayor importancia en el mantenimiento y buen funcionamiento del Sistema Nacional de Salud en los complejos momentos actuales”.
Equidad y cohesión
En este sentido, el acuerdo propone avanzar en “la participación de los pacientes en aquellas materias que contribuyan a mejorar la calidad asistencial, la equidad y cohesión del sistema, el empoderamiento de los pacientes y sus cuidadores en el mejor manejo y control de sus enfermedades”.
Esta participación se va a materializar, entre otros aspectos, en la inclusión de los pacientes en el Consejo Consultivo del Consejo Interterritorial del SNS, en su implicación en las actuaciones de formación y empoderamiento que se llevan a cabo desde el Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad y en “participar de forma activa en las Estrategias de Salud” del SNS.
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes también podrá conocer los proyectos normativos impulsados por el Ministerio de Sanidad, así como “formular propuestas de actuación de carácter orientador” al Ministerio en materias que afecten a los pacientes.
“Fomentar la participación de las asociaciones de pacientes en el ámbito de las políticas sanitarias” es otro de los puntos clave que recoge este convenio.
Cronicidad
Por otra parte, y muy en la línea de la propuesta de la Ley de Cronicidad que propone la POP, el acuerdo incluye el impulso de “actuaciones que tengan por objeto la protección integral de las personas con condiciones crónicas de salud”. En este mismo sentido, el texto prevé facilitar el acceso a la información, fomentar la participación del paciente en las actuaciones de formación y empoderamiento del Ministerio, contribuir a la promoción y educación para la prevención de condiciones crónicas de salud y colaborar en la obtención de una atención adecuada a familiares y cuidadores.
El convenio culmina con una serie de medidas destinadas a incorporar la visión de los pacientes en el campo de los medicamentos y productos sanitarios como la formación e información a pacientes y sus organizaciones sobre aspectos relacionados con los procedimientos de aprobación de medicamentos; su participación en la investigación clínica; y sobre las acciones en las que se involucra a pacientes en la European Medicines Agency y fomentar su participación en las mismas.
“Este acuerdo reconoce la necesidad de participación de los pacientes en el SNS. Un texto en el que llevamos trabajando tres años”, ha explicado el presidente de la POP. En su opinión, este acuerdo “refleja la necesidad de que los pacientes nos integremos y participemos más activamente en las comisiones donde se tratan asuntos que afectan a nuestra salud. Debemos y queremos involucrarnos más”.
Balance de tres años
En estos tres años, los pacientes han avanzado como un agente más del sistema sanitario gracias a los más de diez acuerdos firmados por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, entre ellos, con la Organización Médica Colegial; el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos; el Consejo General de Enfermería; la Sociedad Española de Farmacia Comunitaria (SEFAC); la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen); la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM); el CERMI; COCEMFE; Farmaindustria; y la Asociación de Informadores de la Salud (ANIS).
La actividad de la Plataforma también se ha consolidado en el ámbito parlamentario, y se ha auspiciado una proposición no de ley casi unánime de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados instando al Gobierno a firmar este acuerdo de participación de los pacientes.
Además, siempre desde el espíritu constructivo que caracteriza la acción de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, se ha propuesta una iniciativa legislativa para proteger la situación de cronicidad, que pondría a España a la cabeza del mundo en la protección de la persona con una enfermedad crónica.
Fondo Estatal
Desde la POP, también se han plateado a los grupos parlamentarios, al Gobierno y a las consejerías de Sanidad y Salud de las CCAA, otros asuntos básicos como:
- La creación de un Fondo de Estatal para el acceso a los tratamientos de última generación;
- Fomentar la cohesión del SNS para lograr la equidad en la asistencia que garantice la igualdad de derechos de todos los españoles a la salud;
- Garantizar la movilidad de las personas por todas las comunidades autónomas, compartiendo la información, y recibiendo la misma atención que los residentes…
“La misma enfermedad debe ser tratada de igual manera en todas las CCAA. Para eso, el Estado y los gobiernos regionales tienen que arbitrar una cartera básica suficiente y garantizarla”. Así expresa el presidente de la POP la preocupación de los pacientes por la inequidad existente en el Sistema Nacional de Salud, y recuerda que “las CCAA ricas dedican más recursos a la sanidad que las pobres, con diferencias preocupantes del 40%: esto significa que hay hospitales que disponen de medicamentos de última generación y otros que no. Y es dramático”.
Barómetro EsCrónicos
Desde la POP, también se ha trabajado en estos años en la promoción del Barómetro EsCrónicos, única encuesta en España que recoge la opinión de los pacientes crónicos. En 2017 arroja un 6,4 como la nota a la atención sanitaria recibida y se confirmaba que las distintas políticas aplicadas por las CCAA es la principal barrera para acceder a los tratamientos en España para los pacientes crónicos.
La Plataforma seguirá trabajando por avanzar en mejoras para los pacientes: “Tarde o temprano vamos a ser todos usuarios del SNS. Y la enfermedad no es solo aspectos sanitarios sino que afecta a muchos otros aspectos de la vida, sobre todo en aquellas personas que tienen una enfermedad crónica: somos personas antes que pacientes. Por eso queremos un sistema integral orientado a las personas”, ha subrayado Castillo.
