La enfermedad de Parkinson es la segunda dolencia neurodegenerativa más prevalente –afecta a un 2% de la población mayor de 65 años, para un total de 150.000 personas en nuestro país, de las que 30.000 no han sido diagnosticadas–. Sin embargo, el desconocimiento de la población general sobre ella provoca que, aún a día de hoy, los pacientes deban enfrentarse a numerosos estigmas y tópicos.La fecha escogida, 11 de abril, conmemora la del nacimiento –en el año 1755– del Dr. James Parkinson, neurólogo británico que en 1817 describiera por primera vez la enfermedad en su libro ‘Un ensayo sobre la parálisis agitante’.
‘Todo superhéroe necesita un supercompañero’
La presente edición del Día Mundial se celebra en nuestro país bajo el lema ‘Todo superhéroe necesita un supercompañero’, mensaje de la campaña puesta en marcha por la Federación Española de Parkinson (FEP), miembro de Somos Pacientes, con la colaboración de la compañía farmacéutica AbbVie para concienciar a la sociedad sobre la enfermedad y solicitar su implicación y apoyo para que las asociaciones de pacientes puedan continuar su labor con los afectados.
Como explica la FEP, «el Parkinson es una enfermedad desconocida y compleja donde las personas afectadas se enfrentan en cada nueva etapa de la enfermedad a nuevos retos a los que tienen que adaptarse. Por ello, la figura de las asociaciones es fundamental para las personas con Parkinson, sus familias y cuidadores, ya que a través de ellas tienen acceso a información fiable y de calidad sobre la enfermedad, a formación constante, a asesoramiento personalizado y a terapias de rehabilitación supervisadas por profesionales sanitarios y sociosanitarios especializados en la enfermedad».
Así, y a través de esta iniciativa, incide María Gálvez, directora general de la FEP, «queremos poner el acento en la labor que realizan las asociaciones de Parkinson con el doble objetivo de invitar a las personas con Parkinson (nuestros superhéroes) que se unan a su asociación más cercana y, por otro, pedir a la sociedad que sea nuestro supercompañero porque necesitamos su ayuda para poder continuar con nuestro trabajo».
Y para su desarrollo, las asociaciones de pacientes llevarán a cabo hasta el próximo miércoles, 16 de abril, actividades de concienciación en todo el país. “Y aquellas personas que no puedan acompañarnos y quieran mostrar su apoyo podrán hacerlo a través de las redes sociales”, apunta María Gálvez.
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Inequidades asistenciales
La labor de las asociaciones, siempre necesaria, resulta a día de hoy crucial dado que, como explica María Jesús Delgado, presidenta de la FEP, «estamos ejerciendo, además de las terapias de rehabilitación, una labor educativa y formadora dada la limitación de los profesionales sanitarios para poder llevar a cabo este tipo de tareas».
A ello se aúna, como denuncia la Federación, que las últimas medidas legislativas hayan provocado un aumento de las desigualdades en la atención según el lugar de residencia. “Las diferencias entre comunidades autónomas, provincias e incluso hospitales siempre han existido, lo que nos preocupa es su agravamiento y la disparidad que nos encontramos en la calidad asistencial. No todas las personas con Parkinson pueden acceder a un neurólogo, las listas de espera son mayores dependiendo del lugar, y los afectados no tienen acceso a determinados tratamientos”, lamenta María Jesús Delgado.
De hecho, y de acuerdo con los datos de la Federación, no solo los pacientes con Parkinson no están recibiendo tratamientos adecuados, sino que únicamente un 15% de aquellos con enfermedad avanzada reciben tratamientos específicos.
Y en este contexto, la FEP reclama que los pacientes con Parkinson sean tratados como afectados por una enfermedad crónica y que se aplique un abordaje multidisciplinar con una visión a largo plazo. Como concluye su presidenta, “necesitamos trabajar en la información, formación y tratamiento de los pacientes mirando hacia el futuro, teniendo en cuenta que se trata de una patología que puede acompañar a las personas más de 40 años y que, por lo tanto, necesita de un tratamiento farmacológico y rehabilitador adecuado a cada momento de la enfermedad”.
Movimiento asociativo
Con motivo de esta efeméride, numerosas asociaciones de pacientes de nuestro país desarrollarán numerosas actividades para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad.
La Asociación Parkinson Valencia, miembro de Somos Pacientes, organiza este viernes entre las 9:00 y las 14:00 horas en el E.V.E.S. de Valencia –c/ Juan de Garay, 21– las jornadas informativas ‘La investigación en la Enfermedad de Parkinson’, con conferencias simultáneas para pacientes y familiares y para profesionales sanitarios. Asimismo, y además de las mesas informativas y petitorias habilitadas en el día de ayer en la ciudad de Valencia, organiza mañana sábado la Marcha ‘Run for Parkinson’, que partirá a las 11:00 horas del antiguo cauce del río Turia (a la altura del Palau de la Música; y ya a las 13:30 horas, su comida de hermandad para socios y familiares en el Hotel Rey Don Jaime –Av. de Baleares, 2.
La Asociación On-Off Parkinson de la Región de Murcia, miembro de Somos Pacientes, tras organizar, entre otras muchas actividades, la ‘II Gala del Día Mundial del Parkinson’ el pasado 3 de abril y la ‘V Run for Parkinson’s Murcia’ el pasado domingo, habilita este viernes mesas informativas en distintos puntos de la capital murciana.
La Asociación de Enfermos y Familiares de Parkinson de Albacete (AFEPA), miembro de Somos Pacientes, celebró el pasado 3 de abril las ‘Jornadas de la Enfermedad de Parkinson’ en el campus de Albacete de la Universidad de Castilla-La Mancha, así como la carrera ‘Run for Parkinson’s’ en la capital albaceteña el pasado domingo. Y este viernes habilitará mesas informativas en distintos puntos de la ciudad de Albacete –entre otros, la Plaza Mayor, Altozano, Ayuntamiento, Avda. España y Plaza de Gabriel Lodares.
La Asociación Navarra de Parkinson (APANAR), miembro de Somos Pacientes, organizó el pasado miércoles las ponencias ‘Cuidados en la toma de la medicación en la Enfermedad de Parkinson’ en la sede de COCEMFE Navarra y ‘Reposo y Sueño en la enfermedad de Parkinson’ en el Centro de Salud de Estella (Navarra), así como, ya en el día de ayer, la conferencia ‘Yo no soy mi enfermedad’ en el Civivox Iturrama de Pamplona. Finalmente, para este viernes celebrará, entre las 10:00 y las 12:00 horas, distintos actos en las calles de Pamplona, que concluirán con su comida de hermandad –a las 14:00 horas.
La Asociación Parkinson Asturias, miembro de Somos Pacientes, celebró el acto central de este Día Mundial el pasado jueves en el Club de Campo Centro Asturiano de Oviedo. Asimismo, en el día de hoy habilitará, en horario de 10:00 a 15:00 horas, mesas informativas y petitorias en el Hospital Central de Asturias de Oviedo y en Turón, a las que seguirán las programadas para mañana en Oviedo –Plaza del Ayuntamiento, Centro Comercial Salesas y El Corte Inglés– y el domingo en Mieres.
La Asociación de Enfermos de Parkinson de Astorga y Comarca organiza a las 18:30 horas de hoy en el conservatorio de música ‘Ángel Barja’ el acto central de este Día Mundial, con conferencias sobre la enfermedad y la entrega del premio al mejor relato de su XI concurso literario. Asimismo, el próximo lunes, 14 de abril, celebrará su comida de convivencia para los socios, familiares y amigos.
– A día de hoy, 26 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Parkinson son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
