El Club de Turismoto ‘Pingüinos’ colaborará con los fondos recaudados en su 42 concentración invernal, que se celebrará desde este jueves, 11 de enero, hasta el próximo domingo en Valladolid, con la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet (AEEB), miembro de Somos Pacientes, para la creación de una beca de investigación sobre esta enfermedad rara.

Concretamente, los fondos de la inscripción y las actividades incluidas en el encuentro, que se celebrará bajo el lema ‘Un pingüino nunca deja atrás otro pingüino’, en referencia a la mascota que emplean ambas entidades como imagen, se destinarán a la Fundación General de la Universidad de Valladolid (FunGe) para la financiación de la ‘Beca Pingüino para la Investigación de la Enfermedad de Behçet’.

Para más información sobre la concentración, cuyo precio de inscripción se ha establecido en 35 euros, pincha aquí.

Enfermedad rara autoinmune

Descrita por primera vez por el doctor Hulusi Behçet en el año 1937, esta enfermedad es una patología multisistémica rara con una prevalencia en nuestro país de 5-10 casos por cada 100.000 habitantes.

Una patología autoinmune que, si bien puede presentarse a cualquier edad, tiende a aparecer en la tercera década de la vida y suele desarrollarse completamente a los 15 meses desde el primer brote. Además, su incidencia es similar en mujeres y varones y, aunque tiene un carácter universal, existe un mayor número de casos en los países mediterráneos y en algunos asiáticos, razón por lo que también se la ha denominado como ‘Enfermedad de la Ruta de la Seda’.

La enfermedad puede cursar con manifestaciones en el sistema circulatorio, oculares, articulares, neurológicas y digestivas, entre otras. De hecho, su evolución suele ser intermitente, con períodos asintomáticos o poco sintomáticos y de exacerbación o brote que pueden persistir durante varios años, con una tendencia progresiva hacia la remisión y a una menor intensidad de los periodos de actividad.

En este contexto, y si bien más del 60% de los pacientes no desarrolla manifestaciones graves a lo largo de la enfermedad, a día de hoy carece de cura, quedando los tratamientos dirigidos a la reducción de la inflamación o a la regulación del sistema inmunitario.

– A día de hoy, 107 asociaciones dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?