Con motivo de este Día Internacional, y bajo el título ‘Científicos + Pacientes, unidos por una visión de futuro’, la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) ha publicado un manifiesto para recordar a los decisores políticos las necesidades esenciales del colectivo de afectados.
Y es que como recuerda la FARPE, “a pesar de que los avances en investigación han sido lentos, nos consideramos en el derecho y la obligación de seguir manteniendo todos aquellos puntos expuestos en años anteriores e incidir sobre la importancia de la investigación médico-científica en distrofias de retina”.
Científicos + Pacientes, unidos por una visión de futuro
El manifiesto recoge algunas de las 11 peticiones presentadas por la Federación con motivo de la celebración, en el presente 2013, del Año Español de las Enfermedades Raras, entre las que se encuentran las enfermedades heredo-degenerativas de la retina.
Concretamente, el manifiesto incide en la necesidad de:
– La elaboración un mapa real de los especialistas y unidades identificadas que ya atienden, con acreditada experiencia, a personas afectadas por Distrofias de Retina (DR), con la colaboración de todas las comunidades autónomas, estableciendo así un mapa de los centros de referencia y dotándolos de financiación suficiente para garantizar su calidad y sostenibilidad.
– El impulso de la investigación en distrofias de retina a través de los centros de referencia.
– La publicación de una guía de práctica clínica que establezca el procedimiento de derivación de pacientes para ser atendidos en un CSUR, a fin de garantizar la atención efectiva de las familias con distrofias de la retina en cualquier punto de la geografía española.
– El trabajo en estrecha coordinación de las unidades de referencia estatales con los hospitales y centros de salud. Esta coordinación será vital para garantizar la calidad de la atención en la etapa de diagnóstico y seguimiento, a la vez que permitirá, allí donde sea posible, evitar los desplazamientos de los afectados, disminuyendo el impacto económico, familiar y social que origina el peregrinaje de las personas con Distrofias de Retina.
– El apoyo del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) en la homogeneización de los criterios de valoración a la discapacidad en las ER en las comunidades autónomas.
– A día de hoy, 58 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
