El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos ha publicado ‘Enfermedades Raras en la Escuela. Educar en Red: Recursos para la Inclusión’, manual de buenas prácticas para la mejora de las oportunidades de desarrollo personal, académico y social del alumnado con enfermedades poco frecuentes.
Como explican los autores de la guía, elaborada con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), “el escaso conocimiento de estas enfermedades por parte de los sistemas de atención genera desventaja y desigualdad en el acceso a servicios y recursos tanto para las personas con diagnóstico de patología rara como para aquellas que están en proceso de búsqueda de diagnóstico”.
De ahí la importancia de este documento que busca servir de apoyo a profesionales de los sistemas de atención social y educativo. Y para ello ofrece recursos e información para una adecuada respuesta a las necesidades de los niños, adolescentes y jóvenes que favorezcan su acceso, participación y éxito en el sistema educativo como garantía de inclusión. Estas buenas prácticas también tienen por objetivo contribuir a hacer de la escuela un lugar donde se aprenda a convivir con la diversidad.
Para descargar la guía, totalmente gratuita, pincha aquí.
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