Como explica Fundación Respiralia. «siguiendo con la idea de ofrecer herramientas útiles para el tratamiento de la FQ y bajo el convencimiento de que la combinación de fisioterapia respiratoria y actividad física es útil a este propósito, se ha editado este manual para que las entidades sin ánimo de lucro dedicadas al tratamiento de esta enfermedad puedan impulsar programas similares o mejorar los que ya estén aplicando».Ayuda a las asociaciones y familiares
El manual, elaborado con las aportaciones de Miky Mayans, Ketty Ruiz y Paz Arizti y el patrocinio de la compañía farmacéutica Casen Fleet, se basa en el programa de preparación física individualizada para niños y jóvenes con FQ de la Fundación y en la bibliografía publicada al respecto.
La Fundación Respiralia explica que , «no pretende ser un documento científico, aunque ha sido avalado por la Sociedad Española de Fibrosis Quística, sino una ayuda para que los responsables de las distintas asociaciones y las familias puedan empezar a mejorar un poco más su calidad de vida».
La guía se encuentra disponible en formato digital e impreso. Las asociaciones o pacientes que quieran el manual en papel, pueden obtenerlo gratuitamente –solo deberán abonar los gastos de envío– contactando con la Fundación Respiralia en la dirección de correo electrónico fundacio@respiralia.org.
Para descargar el manual, clica aquí.
– A día de hoy, 7 asociaciones de pacientes dedicadas a la fibrosis quística son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
