La Asociación para la Ayuda a Personas con Albinismo (ALBA), miembro de Somos Pacientes, ha presentado la versión en línea del libro ‘¿Qué es el albinismo?’, obra divulgativa dirigida especialmente a las personas con albinismo, sus familiares y amigos para resolver todas las dudas que les puedan surgir en torno a esta condición.
Como informa ALBA, “el libro responde a las preguntas sobre las causas genéticas, los diferentes tipos de albinismo, las dificultades con las que se pueden encontrar las personas que nacen con esta condición genética, la importancia del diagnóstico genético y la utilidad del consejo genético para aquellas personas con albinismo que quieren tener hijos”.
CIBERER
La versión digital de la obra ‘¿Qué es el albinismo?’, escrita por el doctor Lluis Montoliu, investigador del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), e ilustrada con las fotografías de Ana Yturralde, fue presentada en las ‘XIII Jornadas ALBA’, encuentro de carácter anual dirigido a personas con albinismo, sus familiares y profesionales relacionados con esta condición genética celebrado en Sevilla.
Un libro que, concluye la Asociación, “también ofrece consejos para el día a día de las personas con albinismo, relacionados con las precauciones a la hora de tomar el sol, la manera de hacer frente a su limitada agudeza visual –su principal problema–, la interacción social o la realización de actividades deportivas, entre otros”.
Para descargar el libro ‘¿Qué es el albinismo?’, totalmente gratuito, clica aquí.
