La Fundación Inocente Inocente recaudó el pasado 28 de diciembre en su ‘Gala Inocente Inocente 2023’ más de dos millones de euros para la puesta en marcha de proyectos de ayuda a los niños con enfermedades raras y sin diagnóstico y a sus familias.
En España conviven a día de hoy tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes o en busca de diagnóstico, la mayoría menores y sus familias, dado el carácter genético y pediátrico de estas patologías.
Como recuerda la Fundación, “a las enfermedades raras se les puede atribuir el 35% de las muertes de menores de un año y el 10% de las muertes de menores de entre 1 y 5 años. El diagnóstico tardío, la dificultad del acceso al tratamiento y la merma de la calidad de vida son los mayores hándicaps de los menores afectados”.
Durante la emisión en directo de la Gala, presentada por Carolina Casado, Cristinini, Jacob Petrus y Juanma Iturriaga, la audiencia sumó con sus donativos un total de 1.951.000 euros, si bien esta partida se vio aumentada posteriormente hasta superar los dos millones.
En este contexto, destaca Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), “queremos dar las gracias a todas las personas que nos acompañaron durante la Gala, a todas las que apoyaron la causa, a la Fundación Inocente Inocente por apoyarnos una vez más, a RTVE por acoger el espacio y, en definitiva, a todas las personas que sois nuestra esperanza”.
Todavía puedes colaborar
De hecho, las personas interesadas en colaborar con esta causa solidaria pueden seguir haciéndolo a través de la página web institucional de la Fundación, el número de teléfono 900 30 30 52 y el BIZUM 33379.
Todo el dinero recaudado será repartido entre las asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras a través de la Convocatoria de Ayudas que, un año más, la Fundación Inocente Inocente abrirá a mediados de este mismo mes.
– A día de hoy, 107 asociaciones dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
