La XXVIII edición de La Marató, programa solidario de Televisión de Cataluña (TV3) y Catalunya Ràdio emitido el pasado domingo, ha logrado recaudar 9.404.256 euros para la financiación de proyectos de investigación en las enfermedades raras.
Como destaca la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), miembro de Somos Pacientes, “estamos emocionados porque gracias a personas como tú se podrá continuar trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente y la de sus familias, creando un futuro donde la esperanza sea la protagonista.
Hasta el 31 de marzo
La Marató 2019, celebrada bajo el lema ‘Minorías que hacen mayorías’, tuvo por objetivo recaudar fondos para la financiación de proyectos de investigación sobre enfermedades poco frecuentes y, de esta manera, poder cubrir necesidades comunes de muchos pacientes afectados por este grupo de patologías, caso del tratamiento eficaz y el diagnóstico precoz.
Como explican los organizadores de la iniciativa, “las enfermedades minoritarias son muy poco frecuentes, ya que afectan a un máximo de cinco personas por cada 10.000 habitantes. Incluyen un conjunto de enfermedades muy diferentes entre sí, pero tienen en común que suelen ser graves, crónicas, progresivas y discapacitantes. Además, que afecten cada muy poca gente no quiere decir que no estén muy extendidas. Los expertos calculan que el conjunto de enfermedades minoritarias puede afectar hasta el 7% de la población general. Por lo tanto, se estima que actualmente hay alrededor de 400.000 personas que tienen alguna de estas patologías en Cataluña, tres millones en España y más de 30 millones en toda Europa”.
Unas patologías, asimismo, que en muchos casos carecen de tratamientos efectivos, razón por la que su investigación cobra una importancia fundamental. Por ello, como concluye FEDER, “queremos entonar un gracias a todas las personas que contribuyeron con su granito de arena el domingo 15. A través de vuestro compromiso se podrá construir un camino de ilusión para el colectivo de pacientes, familiares y entidades del movimiento asociativo”.
Es más; las personas interesadas en colaborar con sus donativos en la investigación de las enfermedades raras a través de La Marató 2019 podrán hacerlo hasta el 31 de marzo de 2020 mediante este enlace o en el número de cuenta ES94 2100 0555 34 0202122222.
– A día de hoy, 110 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?
