La Confederación Española de Federaciones y Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral y Afines (ASPACE), miembro de Somos Pacientes, ha firmado un convenio de colaboración con el Instituto Universitario de Integración a la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca (USAL) para la creación de una herramienta para medir las dimensiones de calidad de vida de las personas con parálisis cerebral.

La herramienta, destaca ASPACE, “permitirá detectar cuáles son sus necesidades, cómo es su autodeterminación, su independencia, así como valorar sus experiencias, su participación en la sociedad o cuáles son sus preocupaciones para poder proponer acciones que promuevan la vida independiente y que sean acordes con su realidad”.

La colaboración se enmarca en el ‘Proyecto RUMBO’, con el que la Confederación apuesta por nuevos modelos de apoyo centrados en las personas y basados en el enfoque social de derechos, y se desarrollará por las Federaciones ASPACE de Andalucía, Aragón, Castilla y León y Galicia, que se encargarán de identificar, bajo unas premisas comunes, las necesidades en base a la vida independiente y la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral.

Lucía Pericacho, responsable de la Red de Ciudadanía Activa y de Vida Independiente de ASPACE, explica que “los resultados de estas evaluaciones serán el mejor punto de partida para proponer planes de promoción de vida independiente adecuados a los deseos y las preferencias de cada persona”.

Por su parte, el INICO aportará herramientas metodológicas validadas para poder realizar un análisis riguroso de la realidad en base a parámetros que, consensuados internacionalmente y unificados, permitan comparaciones entre distintas personas.

Finalmente, y a partir de las necesidades identificadas por las federaciones autonómicas y las consecuentes mejoras a implementar, se desarrollará una herramienta de cambio y transformación que, alineada con la Guía metodológica sobre vida independiente de las personas con mayores necesidades de apoyo y con pluridiscapacidad de la Confederación, permitirá evaluar la calidad de vida del colectivo.

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