La salud articular continúa situándose en el centro del abordaje clínico y social de la hemofilia, una enfermedad rara que afecta en España a más de 3.000 personas y que ha tenido un gran protagonismo en los últimos días por la conmemoración de su Día Mundial. Este ha sido uno de los principales mensajes que se han impulsado desde diversas iniciativas, como el encuentro científico Sobi Summit For Them 2025 y la campaña de sensibilización Desenmascara la hemofilia. Ambas acciones han sido promovidas por la compañía biofarmacéutica Sobi en colaboración con sociedades científicas y organizaciones de pacientes.
La hemofilia, causada por una deficiencia en los factores de coagulación VIII o IX, se manifiesta principalmente en forma de sangrados espontáneos o tras mínimos traumatismos, con especial incidencia en músculos y articulaciones. Uno de los grandes retos de la comunidad médica y de los propios pacientes es el control de los microsangrados, aquellos episodios que, sin síntomas evidentes, pueden dañar progresivamente las articulaciones y comprometer la calidad de vida de quienes conviven con la enfermedad.
- Te interesa: Las innovaciones terapéuticas en hemofilia y drepanocitosis abren una etapa sin precedentes
“La prevención de estos sangrados subclínicos es esencial para preservar la movilidad y evitar la artropatía hemofílica, una complicación común que sigue impactando en muchas personas incluso con hemofilia leve”, subraya Reyes Calzada, directora médica de Sobi Iberia.
Divulgación
La campaña Desenmascara la hemofilia, lanzada junto a la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), nace con un enfoque divulgativo y participativo, y tiene como fin romper estigmas y destacar el papel activo de los propios pacientes. Con el lema Mostrar la realidad detrás de la enfermedad, la iniciativa invita a personas con hemofilia y familiares a compartir en redes sociales vídeos y fotos simbólicas retirándose una máscara, reflejo del ocultamiento que todavía persiste en torno a las patologías poco frecuentes.
Por otra parte, la campaña destaca la hemofilia en mujeres y niñas, históricamente infradiagnosticadas. Según los datos más recientes, el 16% de las personas con hemofilia A leve y el 23,7% con hemofilia B leve son mujeres, muchas de las cuales también experimentan episodios hemorrágicos que afectan a su vida diaria.
Para Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo, jornadas como el Día Mundial de la Hemofilia «son momentos importantes para visibilizar las necesidades no cubiertas que aún tenemos, tanto en el plano clínico como psicológico”. Desde la federación insisten en que, aunque se han dado pasos importantes, aún queda camino por recorrer para lograr una atención plenamente personalizada y equitativa.
Innovación y diagnóstico precoz
En línea con esa visión integral, Sobi ha desarrollado inSight Tool, una herramienta interactiva dirigida a hematólogos y profesionales de la rehabilitación. Esta solución permite valorar de forma gráfica la salud articular desde las primeras fases del diagnóstico, facilitando la comunicación entre el especialista y el paciente, y promoviendo una estrategia preventiva frente a los daños estructurales.
“La ecografía ha demostrado ser fundamental en la evaluación del estado articular en personas con hemofilia. Poder contar con herramientas de apoyo visual fortalece ese enfoque multidisciplinar que ya estamos aplicando”, explica la doctora María Teresa Álvarez, presidenta de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH).
Alianzas médicas
Precisamente el abordaje integral de la hemofilia, junto con otras enfermedades raras hematológicas como la trombocitopenia inmune primaria (PTI) y la hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN), fue uno de los ejes principales del reciente Summit de Sobi celebrado en Madrid, bajo el lema For them. Por ellos. Aliados en enfermedades raras hematológicas.
Durante el encuentro, más de un centenar de profesionales sanitarios debatieron sobre los últimos avances clínicos, pero también sobre el papel clave de la cooperación entre especialidades y la incorporación de la perspectiva del paciente en la toma de decisiones. “La personalización del manejo es indispensable y sólo es posible con una visión compartida entre médico y paciente”, afirmó Cristina Pascual, presidenta del grupo GEPTI.
